La Dott.ssa R. MURA illustra i contenuti del progetto che ha come scopo di fondo quello di studiare in che misura i trattamenti antiblastici somministrati in età pediatrica influenzino la qualità e le aspettative di vita in età adulta. Nell’ambito dei dati raccolti sino ad oggi, i soggetti guariti da tumore hanno presentato infatti un maggiore rischio di ulteriori eventi sanitari avversi, in particolare per quanto riguarda lo sviluppo cognitivo/comportamentale, l’accrescimento e la fertilità, oltre a una maggiore incidenza di secondo tumore.

I dati saranno correlati alla tipologia di tumore iniziale e alla tossicità specifica relativa ai trattamenti antiblastici ricevuti.

Altri obiettivi del progetto sono:

- mettere a punto sistemi un collegamento tra la banca dati dei pazienti fuori terapia (ROT) e le schede di dimissione ospedaliera (SDO) dei pazienti residenti in Sardegna. Tale sistema permetterà di ottenere informazioni utili a riconoscere effetti tardivi anche in soggetti non più in contatto con il Centro oncologico pediatrico;

- misurare lo stato di salute dei soggetti fuori terapia e identificare i principali fattori di rischio per specifici effetti tardivi;

- organizzare programmi di diagnosi precoce di effetti a distanza, attivare programmi di consulenza e di prevenzione secondaria nei soggetti a rischio;

- l’attuazione di programmi di prevenzione e terapia delle limitazioni della qualità di vita, riferite soprattutto allo sviluppo cognitivo comportamentale, dell’accrescimento e della infertilità.

Il Dott. Murgia dopo una generale introduzione presenta le due dottoresse neolaureate Federica Oro e Lorenza Cara a cui verrà stata assegnata. La ricerca sarà un proseguo dei lavori delle tesi di laurea realizzate nel Centro di Onco-Ematologia Pediatrica di Cagliari dalle due dottoresse che le illustrano in dettaglio all’Assemblea.

un sintomo molto presente in oncologia pediatrica, nonché la complicanza più frequente, motivo per cui trattarlo in modo adeguato rappresenta uno degli obiettivi fondamentali per offrire ai bambini una buona qualità di vita.

Nel lavoro sono stati identificati 3 gruppi di bambini trattati presso il Servizio di oncologia pediatrica di Cagliari in epoche diverse. E' emerso che nei bambini del gruppo più recente, che hanno effettuato tutte le procedure invasive in anestesia generale e le procedure non invasive con l'applicazione in sede locale della crema "magica" EMLA più l'applicazione delle tecniche non farmacologiche, si è riusciti ad ottenere una scomparsa del dolore di intensità severa (da aspirato midollare e rachicentesi) e la riduzione degli episodi di dolore moderato e lieve. Sebbene non ci sia stata l’eliminazione totale del dolore, il risultato è comunque importante perché ragazzi appartenuti al gruppo più datato hanno detto di avere come unico ricordo di malattia proprio il dolore da procedura.

Nell’intervento successivo la Dott.ssa L.Cara illustra il proprio lavoro di tesi, in cui si affronta la tematica dell’integrazione delle cure mediche, anche in questo caso con focalizzazione sul nostro territorio. Partendo dall’aspetto epidemiologico, per cui è necessario puntare ad avere un quadro generale dei casi che si verificano in Sardegna, lo studio è arrivato a considerare lo stato di salute dei guariti e la loro percezione della propria qualità di vita.

I dati ottenuti sui ragazzi guariti mettono in evidenza che la qualità di vita percepita è generalmente meno buona di quanto oggettivamente non emerga dallo stato di salute. Gli aspetti che maggiormente la influenzano in modo negativo sono: la presenza di ricordi negativi legati alle procedure e alla sofferenza psichica patita durante il periodo di cure; la convinzione di aver avuto delle difficoltà scolastiche legate alla malattia; la paura di avere figli malati.

Il progetto pone le basi per una proposta di Registro Sardo per i Tumori Infantili e indica la necessità di integrare le cure mediche con l’assistenza psicologica, di evitare quando è possibile il dolore correlato alle procedure e di instaurare ancor di più un rapporto di comunicazione/informazione fra personale medico e pazienti, anche quando questi hanno terminato le cure.

La Dott.ssa Montisci presenta il piccolo libretto illustrato realizzato liberamente per spiegare a grandi linee il percorso diagnostico e terapeutico che i bambini seguono quando si ammalano di una malattia oncologica. Il libretto: "Il nostro mondo sotto e sopra", contiene molte illustrazioni, che intuitivamente rimandano il lettore al vissuto dei bambini e all'ambiente che si crea intorno a loro e alla malattia. I personaggi, delle scimmie dal cuore umano, rappresentano gli attori significativi che partecipano dell'evento "malattia". Le scene rappresentate sono momenti di vita in ospedale e a casa.

E' stato realizzato dalla Dott.ssa Valentina Sulis, psicoterapeuta che ha frequentato, come tirocinante della Dott.ssa Montisci, l'Ospedale Microcitemico negli anni scorsi, e da Paola Riviezzo, Emanuela Demurtas e Angela Mercedes Cao.