W LA RICERCA 

  GIU' LE MANI

DAI NOSTRI SPAZI

 

Associazione Sarda Genitori Onco - Ematologia Pediatrica

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DIFENDIAMO

IL MICROCITEMICO

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news del 14 dicembre 09

Venerdi 11 alle ore 16 i responsabili delle associazioni e alcuni tra i sostenitori aderenti al gruppo di “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO” si sono  riuniti nella biblioteca del Micro. Sono stati  analizzati e discussi il progetto del Brotzu, la delibera dell’accorpamento, i vari incontri, le rassicurazioni dell’Assessore Liori, fino all’attuale  situazione dove si è in attesa della bozza di legge. Unanimità tra i presenti che i servizi del Micro non solo non vengano spostati ( compresa la ricerca) ma potenziati e ad alcuni data una migliore collocazione di spazi adeguati. I partecipanti pur volendo credere all’Assessore Liori, nutrono preoccupazione per gli avvoltoi intorno a lui , anche sulla loro ignoranza sulla mission del  Micro. Nell’eventualità che ciò possa succedere vengono studiate e discusse varie strategie sia utilizzando i mass media anche nazionali, sia scendendo in piazza e, non ultimo, occupandone gli spazi. A questo mio resoconto aggiungo il progetto di portare avanti una campagna di informazione per fare conoscere i servizi del Micro.

Una prima occasione viene data dalla manifestazione

CIOCCOFESTA che si tiene alla passeggiata coperta del Bastione dal 18 al 22 dicembre. Inizierò con una prima mostra per immagini sul Micro che spero si espanda in seguito ad abbracciare tutti i servizi.

news dell' 11 dicembre 09

Conosciamo il Microcitemico ?

La mattina di mercoledì 9 dicembre mi sono recata all’Ospedale BROTZU con l’intento di recapitare fotocopie della mia lettera, pubblicata il 4 dicembre dall’Unione Sarda.

Ho incontrato subito casualmente il Dottor Martelli. E’ stato cortese: ha accettato la lettera e mi ha ribadito con convinzione il suo giudizio sul Micro già riportato sull’Unione Sarda.

– non è mai entrato al micro e non sa neanche quale  sia l’ entrata, .. ritiene uno spreco i suoi soli  20 posti letto..ormai i talassemici stanno sparendo, sono pochi…  non può essere solo oncoematologia pediatrica….decisamente lui farebbe solo un grande polo pediatrico… e chissà se il personale si adeguerà ai turni del Brotzu…..-

Ne sono uscita sconvolta e incredula da simili esternazioni: quando le avevo lette sul quotidiano avevo pensato che il giornalista avesse esagerato, o avesse estrapolato le parole da un altro contesto.

La realtà è stata più cruda e incredibile anche perché il Dottor Martelli mi è sembrato assolutamente convinto e determinato: semplicistico liquidarlo come gratuita cattiveria.

Riflettendo, sono ritornata indietro di 4 anni quando a mia figlia venne diagnosticato un tumore e stavo per partire a Bologna ignorando che al Micro di Cagliari  ci fosse un servizio di oncologia pediatrica: allora anch’io lo ritenevo un centro solo per la ricerca e cura della talassemia oltre che per la diagnosi prenatale.

Invece ho scoperto che è anche tanto altro. Ma quanti lo sanno? Sembra che per conoscerlo sia necessario diventarne paziente. Manca l’informazione, anzi è mancata la comunicazione.

Noto che lo ignorano non solo i vicini ma anche gli addetti ai lavori.

E purtroppo il nemico più insidioso e subdolo è l’ignoranza.

Mi chiedo se almeno coloro che vogliono trasformarlo lo conoscono. Dimostrano, però,  di conoscerne  molto bene gli spazi….

 

Maria Agnese Cannas

Presidente ASGOP-Onlus

news del 07 dicembre 09

 Per la manifestazione "Cioccofesta" serve la vostra disponibilità e collaborazione.
NELLA MANIFESTAZIONE UN GRANDE SPAZIO CI VIENE DATO PER ILLUSTRARE E DESCRIVERE IL MICROCITEMICO OGGI, CON IMMAGINI E DIDASCALIE.
E NOI ASSOCIAZIONI POSSIAMO FARCI CONOSCERE CON I NOSTRI VOLANTINI .

VERRANNO SENSIBILIZZATI I BAMBINI DELLE SCUOLE PER VISITARCI E APPENDERE NELL'ALBERO UNA LETTERINA AL COETANEO RICOVERATO AL MICRO...

 SI OFFRIRANNO PALLONCINI E GADGET ...MUSICA E ANCHE TANTO CIOCCOLATO PREPARATO DAGLI STUDENTI DELL'ALBERGHIERO DI MONSERRATO.

Calendario della "CIOCCOFESTA":

16 dicembre alle ore  11 conferenza stampa nella sala giunta del Comune di Cagliari in via Roma
venerdì 18 dic. dalle 17 alle 20,30 inaugurazione

sabato 19 dic    dalle 10,30 alle 13    e dalle 17 alle 20,30
domenica 20 dic    dalle 10,30 alle 13    e dalle 17 alle 20,30
lunedì 21 dic     dalle 17 alle 20,30

martedì 22dic       dalle 17 alle 20,30

 

Serve qualcuno che si vesta da Babbo Natale e 3 persone da personaggi di walt disney; qualcuno che gonfi e offra i palloncini e qualche altro che lavori quelli fini che non so come si chiamano. IMPORTANTE: FATEMI SAPERE la vostra disponibilità

 

Il giorno  13 Dicembre presso Ex-Distilleria – Pirri ci sarà la  giornata della solidarietà “  una giornata ricca di giochi, mostre e curiosità varie, inoltre all’ora di pranzo ci sarà una degustazione con prodotti tipicamente sardi.

 

A Capoterra non perdetevi le ricche attività della manifestazione “DONNARTE” che si tiene in CASA MELIS dal 11 al 13 dicembre.

news del 06 dicembre 09

I dirigenti di SKY l’ingegner Stefano Lucarini e la dottoressa Giulia Marchetti e il tecnico Tonino Di Iorio ( vedi foto allegate) giovedì 3 dicembre hanno inaugurato il progetto, visitando il nostro reparto. Con la loro presenza hanno testimoniato la sensibilità dell'azienda per i bambini che soggiornano nel nostro centro di oncoematologia pediatrica.

A nome di tutti i  genitori Li ho ringraziati per la generosità e la sensibilità mostrata da SKY verso i nostri figli  con il loro graditissimo dono, indispensabile mezzo d’intrattenimento.

 

Anche questo Natale le fan di Marco Carta  faranno una raccolta fondi a favore della nostra Associazione ASGOP. Ecco il loro link:

http://marco.carta.forumcommunity.net/?t=33553773#lastpost

news del 05 Dicembre 09

Lettere & Opinioni

La testimonianza di una mamma di Oncoematologia pediatrica

«Al Microcitemico, giorno e notte angeli impegnati per i nostri figli»

Venerdì 04 dicembre 2009

Ho rimosso il dolore, la paura e la sofferenza degli undici mesi trascorsi dentro il reparto di Oncoematologia pediatrica dell'ospedale Microcitemico con mia figlia, ricoverata per le terapie chemioterapiche. Ma non dimentico l'umanità delle cure ricevute da parte di tutti gli operatori, la loro competenza e l'alta professionalità, sempre eccellente, nonostante i pesanti turni di lavoro e le ferie slittate.
Ricordo l'ansia delle prime volte. Temevo che gli infermieri dimenticassero, la notte, di infondere i farmaci chemioterapici a mia figlia, addormentata al mio fianco. Poi ho scoperto come, spesso, entrassero per controllare come stesse, o per somministrarle la terapia, senza farsene accorgere: veri angeli custodi. Ed è questa loro solerte attenzione che ha salvato mia figlia: una notte, verso le 4 del mattino, un'infermiera si è accorta che rischiava di andarsene per sempre. Dopo aver chiamato il medico in turno, fulmineamente, ha preso un particolare carrello dal corridoio e ha iniziato a… Non so più. Ricordo solo che, dopo un paio di minuti, quando il medico è accorso, dando delle direttive, l'infermiera rispondeva: «Già fatto». E quando sono arrivati i rianimatori dal Businco, mia figlia stava già meglio. Sempre sorridenti e gentili, non fanno mai trasparire il dramma che si consuma nella camera a fianco, dove può capitare che un bambino si trovi allo stadio terminale, agonia che talvolta dura mesi. Anzi, devono farsi carico anche dello strazio di quei genitori. Il nostro reparto, all'occorrenza, funziona anche da hospice infantile…E nel 2009 ci hanno lasciato per sempre cinque bambine.
Gli infermieri di Oncoematologia pediatrica trascorrono le pause dentro un bugigattolo, a preparare le razioni chemioterapiche, respirandone i vapori velenosi. Senza indennità o maggiorazioni. Come non essere solidali con loro, se dopo decenni lì dentro chiedono il trasferimento! Come non capire se nessun infermiere aspira ad operare nel nostro reparto! Ultimamente i genitori, riuniti in associazione, hanno reclamato che il nuovo personale da assumere avesse competenze e professionalità specifiche in Oncoematologia pediatrica. Invito coloro che ignorano la realtà del Microcitemico (compreso il cardiochirurgo Valentino Martelli, che su L'Unione del 27 ottobre dichiarava: «Chissà se loro si adatteranno a lavorare di sera e di notte, come noi») a venire a conoscerla. E a collaborare affinché tutti i cittadini abbiano pari dignità di cure.
MARIA AGNESE CANNAS
Presidente Associazione sarda
genitori Oncoematologia pediatrica
Grazie della testimonianza. L'annuncio dell'ennesima Grande Riforma della sanità cagliaritana sta suscitando, come da copione, una robusta polemica. È buona cosa la fusione tra Brotzu e Microcitemico annunciata dall'assessore regionale alla Sanità Antonello Liori? Autorevoli luminari e onesti travet della medicina si schierano su fronti opposti. Ai margini del campo di battaglia si aggirano, frastornati, i familiari dei pazienti. Disinteressati (quasi sempre) alla contesa ideologico-organizzativa, o alle illustri carriere che si nutrono anche di metri quadri e posti letto. Ma terrorizzati all'idea di perdere quanto è stato costruito in anni faticosi, lontano dai riflettori: un'assistenza affidabile per i loro bambini.
DANIELA PINNA

 

news del 03 Dicembre 09

Questa è un resoconto, personale, sulla visita odierna dell’Assessore Liori al Micro.

 

OGGI, mercoledì 2 dicembre, alle 8,40, come al solito, sono arrivata al Micro.

L’Assessore Liori, come da programma, era già arrivato e con i primari e con la dottoressa Nardi (il nostro direttore sanitario) si sono riuniti in biblioteca; sono stati raggiunti poco dopo dal commissario del Brotzu dottor Garau e dal commissario dell’Asl 8 dottor Simeone. Sono rimasta nell’atrio e con disappunto ho dovuto constatare che gli operai hanno riportato dentro gli striscioni che, dietro comando, hanno dovuto ritogliere dalla recinzione dove sabato con Laura li avevo appesi. Li ho piegati e riposti con cura : non si sa mai che possano servire per un’eventuale manifestazione.

 Non capisco che fastidio possa dare un “ W LA RICERCA” o “ DIFENDIAMO IL MICRO”

Ho aspettato davanti alla porta che finisse la riunione e al collo mi sono appesa il cartello giallo con scritto “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO” .

Quando sono usciti ho subito colto nei volti un’aria soddisfatta  e una situazione serena.

 L’Assessore non ha gradito il mio cartello giallo a cui ne ho aggiunto uno grande bianco con scritto: “LIORI AIUTACI” tenuto su con le mani.  Si è avvicinato e mi ha chiesto allora il perché di quello giallo. Ho risposto che noi non siamo contro Lui, ma contro gli AVVOLTOI, che ha intorno, interessati ai nostri spazi e a distruggere le eccellenze del Micro.

Ha, poi, visitato tutti i reparti. L’ho seguito e non gli ho dato tregua. Si è soffermato in quelli di maggiore criticità, come nel nostro servizio di oncoematologia Pediatrica. Vi allego la foto scattata nella saletta prelievi del d.h dove si è fermato a parlare con una mamma e la sua bimba.

Mi sono infiltrata anche nella visita ai bramati spazi dell’ala nuova in costruzione, purtroppo solo due piani perché l’Assessore doveva prendere l’aereo .

In tutto questo si è avvicinato e ha avuto parole concilianti e rassicuranti. Ho ribadito che noi siamo pronti a sostenerlo e lo sosteniamo nel difendere le eccellenze del Micro dagli AVVOLTOI.

Non ho avuto modo di sapere le opinioni  dei partecipanti all’incontro.

Staremo a vedere se le rassicurazioni diventeranno garanzia non solo sulla salvaguardia di tutti i servizi che il micro offre compresa la ricerca, ma sia anche un potenziamento degli stessi.

Ora dobbiamo aspettare, pronti a scendere in piazza e utilizzare tutte le forme di lotta nel caso ci avessero preso in giro. MA ORA DOBBIAMO STARE CALMI E ASPETTARE.

Noi, intanto, continuamo a girare in auto con il foglio giallo vicino alla targa “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO” e a continuare a incontrare tutti coloro che possono sostenere nella difesa del Microcitemico.

Agnese Cannas

news del 01 Dicembre 09

Lunedì 30 novembre siamo stati ricevuti dall’Assessore alla Sanità Liori.

L’incontro programmato per le 9.30 ha avuti inizio intorno alle 10.30 per impegni antecedenti il nostro.

L’Assessore ha chiesto di esporre le nostre criticità. Abbiamo esposto la situazione in tutta la sua criticità, evidenziando quelli che a nostro parere sono i punti cardine per cui con l’Operazione accorpamento si rischia concretamente di distruggere un patrimonio di tutti, di depotenziare un presidio fondamentale per la nostra sanità regionale e soprattutto per i piccoli e grandi pazienti che vi sono seguiti. Abbiamo evidenziato come sia delicato il percorso  che si è intrapreso. E come  le dichiarazioni rilasciate alla stampa da onorevoli, ex manager, ex  senatori abbiano creato un allarme assolutamente legittimo e giustificato.

Abbiamo affrontato  le problematiche in modo ordinato e schematicamente ve le riproponiamo:

Spazi:

abbiamo chiesto assicurazione che gli spazi dedicati alle attività già presenti vengano assegnati come previsto.  ( si vedrà ma dobbiamo ancora capire cosa e chi trasferire)

Che  venga  strutturata la chirurgia pediatrica. (  Si procederà  ma ha ventilato la possibilità di spostarla al padiglione Q del policlinico nel caso si ritenga necessario)

Che la ricerca non lasci il presidio. ( ha sostenuto che non è l’assessorato alla Sanità a dover finanziare la ricerca medica MA il ministero della ricerca, l’Assessorato alla programmazione o quello alla cultura)

Che i servizi  esistenti vengano potenziati e non  smantellati.( Ma è necessario l’accorpamento di laboratori e di tutto quello che può essere accorpato)

Che  il Microcitemico mantenga la sua mission di ospedale specialistico. ( certo che sì MA bisognerà vedere come si strutturerà il dibattito sul disegno di legge che prevederà ANCHE l’accorpamento dell’Oncologico)

che si  proceda con un confronto costante anche con le Associazioni dei pazienti.( Sì, ma tenendo bene in chiaro che non deve discutere di politica sanitaria con i cittadini ma, semmai con i sindacati e i sindaci…)

 L’Assessore ha precisato con fermezza gli ambiti di azione delle associazioni e il fatto che fosse un gesto di cortesia parlare con noi di politica sanitaria. Che non è pensabile che un Assessore incontri  tutti e che NON ha gradito né gli striscioni né le proteste sia sulla stampa e sul web, che considera allo stato delle cose non opportune.  Ha rimarcato la necessità di un confronto franco e diretto e che  NON è nelle SUE intenzioni il ridimensionamento del nostro ospedale. In ogni caso verranno sentiti anche i primari e il direttore sanitario del Micro con cui mercoledì  2 dicembre avrà un incontro.

Che intende presentare  in tempi brevissimi un disegno di legge per il riordino della Sanità sarda Che COMUNQUE il progetto, anche dell’accorpamento  si discuterà in coalizione, in Commissione  ed in Consiglio e   che sarebbe opportuno, per noi associazioni, parlare con i capigruppo e che potremmo chiedere alla Commissione di audire le associazioni dei pazienti e SE la commissione lo ritenesse opportuno a quel punto avremmo la possibilità di dire le nostre opinioni. Ha sostenuto che  in una coalizione le decisioni, gli indirizzi si prendono a maggioranza e può anche capitare di non condividere..

 Abbiamo  rimarcato le  nostre posizioni e sostenuto con altrettanta fermezza la necessità di essere posti al corrente e nei dettagli del progetto di legge e di entrare nel dettaglio  dell’accorpamento funzionale e organizzativo.

A quest’ultima nostra richiesta ha risposto   che noi potremo rendergli note  eventuali criticità..

Prendiamo atto delle affermazioni dell’assessore, fermo restando che vigileremo con la massima attenzione sugli sviluppi dell’operazione di accorpamento che si vuole portare avanti.

Dobbiamo, non appena il disegno di legge prenderà corpo,  contattare i vari capigruppo dei partiti presenti in consiglio regionale.

Contemporaneamente dobbiamo attivarci per essere auditi dalla commissione regionale sanità onde far valere le nostre irrinunciabili richieste.

La presente relazione è stata realizzata da Laura Pisano, Giorgio Vargiu e M. Agnese Cannas: hanno partecipato all’incontro le Associazioni dei pazienti afferenti al Microcitemico: Talassemici,  AIP, Asgop, Cometa Sardegna, Abos, L’Altra Cicogna, Astafos.

news del 01 Dicembre 09

CARISSIMI GENITORI

Anche quest’anno alle gallerie Auchan ci sarà l’asta di beneficenza il cui ricavato verrà devoluto a favore dell’Asgop e dell’Abos. Verrà presentato da CRISTIAN COCCO. Vi aspetto, pertanto domenica 6 dicembre alle ore 17,30 alle gallerie Auchan di Pirri e martedì 8 dicembre all’Auchan Santa Gilla: potreste trovare qualche occasione per i regali di Natale.

 

Un’altra ghiotta occasione è la festa del cioccolato che si terrà alla passeggiata coperta del Bastione tra il 18 e il 22 dicembre. chiedo adesioni per  chi volesse collaborare alla riuscita che sarà a favore dell’ASGOP.
a presto
agnese