DONA IL 5 X MILLE all’ASGOP-ONLUS  -  C.F.92149070929

news del 26 Novembre 09

CARISSIMI GENITORI
Non pensavo che la nostra voce silenziosa (gli striscioni) fosse così
assordante: Ci hanno chiesto di rimuoverli…. Ovviamente ho rifiutato…
vediamo che succede…  
vi segnalo l’articolo  sul microcitemico nell’unione sarda di oggi:
descrive le nostre criticità in modo equo.
CONSIGLIO A TUTTI DI REGALARE PER NATALE IL CALENDARIO DELL’ABOS E DI PROMUOVERNE LA VENDITA TRA AMICI E CONOSCENTI.   POTETE CHIEDERLI ALLE VOLONTARIE NEL NOSTRO D.H.

VI INOLTRO LE ULTIME SULL’INAUGURAZIONE DI DOMANI . Importante: è a
favore dell’ASGOP.
approfittiamone per diffondere  “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO”

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A presto
Agnese Cannas

La mostra, aperta fino al 19 dicembre, prevede quattro appuntamenti
live:
sabato 28 novembre, (e per tutta la durata della mostra) Davide
Siddi
realizzerà un’opera dal vivo: “La vocazione di San Matteo”;
sabato 05 dicembre, presentazione dell’ultimo libro dello scrittore
cagliaritano Sandro Mascia;
sabato 12 dicembre note e parole del cantautore cagliaritano Roberto
Bayre;
sabato 19 dicembre il rock del gruppo di Capoterra “(+) Positivo”
Tutti gli eventi inizieranno alle ore 17,00.
Orario della mostra: h 08,00 – 19,00 dal lunedì al sabato.

Ingresso Libero

news del 22 Novembre 09

IERI, MARTEDI' 24, IL COMANDANTE DELLA CAPITANERIA DI PORTO ha visitato il MICROCITEMICO, e ha offerto un simpatico dono a tutti i Bambini.  Ha presenziato anche l’attuale Responsabile dell’ASL8 dottor Simeone.

PURTROPPO NON ABBIAMO AVUTO L’AUTORIZZAZIONE PER METTERE GLI STRISCIONI ALLO STADIO, in occasione della partita con la IUVENTUS.

Le motivazioni sono comprensibili : prima di tutto i nostri striscioni non rispondevano ai requisiti di sicurezza non essendo fatti di materiale ignifugo e poi troppe organizzazioni, e vari gruppi, chiedono visibilità e così, per restare imparziali, il Cagliari calcio ha deciso di non dare spazio a nessuno.

Come avrete notato, “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO” su FACEBOOK  ha quasi 6000 fan.

UN SUCCESSO INCREDIBILE!!!

Accusano noi genitori dell’ Asgop di venire strumentalizzati. E’ ASSOLUTAMENTE VERO!

siamo strumentalizzati dalla DISPERAZIONE.

NOI Genitori dell’ASGOP siamo una FAMIGLIA, UNA GRANDE e purtroppo NUMEROSA FAMIGLIA. Anche se ci diamo del tu, non sappiamo quali sono le nostre TENDENZE POLITICHE e religiose, quale è il nostro lavoro, la situazione economica, ma abbiamo un UNICO OBIETTIVO: OFFRIRE AI NOSTRI FIGLI LE MIGLIORI CURE e un eccellente ASSISTENZA PER CERCARE DI SALVARLI; perché purtroppo i nostri figli hanno patologie particolarmente gravi. Solo chi ha figli e soprattutto con determinate patologie può capire. Fa fare a noi genitori cose inimmaginabili.

 Questa estate ci hanno lasciato per sempre 4 bambine! CARI POLITICI AVETE CAPITO CHI E CHE COSA CI STRUMENTALIZZA ? beati VOI che non avete la NOSTRA disgrazia!

Ieri su RAI TRE L’ASSESSORE LIORI ha fatto annunci rassicuranti sugli spazi e sul potenziamento dei servizi al Micro.  La prossima settimana ( finalmente ) ci riceve e ne sapremo di più. Al solito vi terrò aggiornati.

vi aspetto venerdì 27 alle ore 17 alla inaugurazione della mostra alla Stazione Marittima: tutti con “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO”

a presto

agnese cannas

news del 22 Novembre 09

3 allegati da leggere...

1-     punto a campo-  rivolto ai genitori, alle associazioni, ai medici e operatori:

Anche nel 2010 ci saranno 4 campi GRATUITI per i nostri ragazzi/e : 3 si svolgeranno in Irlanda  (Barretstown) e uno negli USA (The Hole In The Wall Gang Camp) il  campo degli USA è quello fondato da Paul Newman..
 premetto che garantisco personalmente la serietà e l’alta professionalità degli accompagnatori  e degli operatori dei campi, in quanto mia figlia ne ha goduto per ben 2 volte: nel 2007 è stata la prima sarda a partire: aveva appena finito la terapia chemioterapica per un tumore osseo. Dalla Sardegna nel 2008 sono partiti 10 ragazzi e lo stesso nel 2009.

Ora è "aperta" la ricerca di nuovi partecipanti  per la stagione 2010 di Punto A Campo. è possibile richiedere i moduli di  partecipazione.

Ecco i criteri necessari per poter presentare la domanda: i  ragazzi devono avere un'età compresa tra i 10 e 16 anni nel momento in cui si svolgerà il campo (estate 2010); avere una diagnosi di una patologia ematologia, onco-ematologica o patologie come la talassemia, essere in trattamento attivo, in mantenimento o anche fuori terapia  ma da non più di 4 anni.

Lorenzo Spettoli è a vostra disposizione per le informazioni dettagliate.

Punto a campo

2-       cercate di sensibilizzare il maggior numero di persone: vi invito ad  attaccare  dietro l'auto, a fianco della targa, scritto su un foglio giallo "DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO" . potete stamparlo dall’allegato. Diffondiamo la crociata in modo che i politici ci ascoltino e prendano  coscienza di questo scempio che vogliono fare nella sanità sarda.         

Grazie a Matteo Bruni, Ieri alle ore 12 circa, per un paio di minuti ho potuto lanciare l’appello anche da RADIOLINA.

Vi aspetto con i cartelli alla presentazione della mostra alla Stazione Marittima che avverrà venerdì 27 alle ore 17.      locandina della mostra                                   

Presentiamoci anche il 4 dicembre alle ore 20 per un reading di GIOVANNA MULAS organizzato dall'Associazione Culturale Nefertiti. L’evento verrà presentato dalla giornalista Alessandra Addari.

3-       il 3° allegato è il testo di un articolo apparso il 20 sull’Unione Sarda.

leggi l'articolo

MARTEDI' 24 ALLE ORE 9,45 IL COMANDANTE DELLA GUARDIA COSTIERA, VERRA' AL MICROCITEMICO, e pertanto al NOSTRO D.H.,  A PORTARE UN REGALO AI NOSTRI BAMBINI.

a presto

 Maria Agnese Cannas

Presidente ASGOP-Onlus

Articolo pubblicato il 20 novembre 09 – pag. 25 Ogliastra

L'UNIONE SARDA.it

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Appello

La scrittrice: il Microcitemico salvò mio figlio

Venerdì 20 novembre 2009

L a possibile fusione tra ospedale Brotzu e Microcitemico di Cagliari sta suscitando allarme anche in Ogliastra. A farsene portavoce è la scrittrice lanuseina Giovanna Mulas, testimone suo malgrado della qualità del servizio offerto dalla clinica cagliaritana. Una dolorosa esperienza, legata alla salute di una dei suoi figli, che ha trasfuso artisticamente nel romanzo "Acta est fabula". Riprendendo l'appello di Maria Agnese Cannas, presidente dell'Asgop (Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica), Giovanna Mulas scrive: «Se mia figlia, se tanti figli sono salvi, è anche grazie ai medici, agli infermieri dell'ospedale Microcitemico di Cagliari. Difendiamo il Microcitemico, in nome della vita, della dignità, della scienza». Per sostenere la battaglia dell'Asgop, Giovanna Mulas ha scelto la rete. Nell'email da lei inviata, la scrittrice aggiunge le parole di Maria Agnese Cannas: «I genitori i cui figli sono stati in cura all'Oncoematologia pediatrica del Microcitemico, testimoniano l'abnegazione e la professionalità degli infermieri verso i piccoli pazienti». ( f. m. )

news del 21 Novembre 09

Ecco  alcune idee  per diffondere OVUNQUE E   IN MODO PACIFICO, SILENZIOSO  ma efficace, la nostra crociata “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO”  e sensibilizzare alla nostra causa più persone possibili in modo che il nostro grido d’aiuto arrivi al Governatore CAPPELLACCI.   Ieri in tipografia ho fatto stampare un centinaio di fogli gialli con la scritta “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO”. L’ho messo sulla mia auto così circolando viene letto da tutti. Possono essere appesi anche al collo,  in modo che presentandoci in qualche inaugurazione o manifestazione,  possiamo coinvolgere il maggior numero di persone.         Un’occasione potrebbe essere l’inaugurazione della  mostra  che si terrà alla stazione Marittima, venerdì 27 alle ore 17 ( vedi locandina allegata) vi invito tutti a partecipare con i cartelli appesi al collo.

URGENTE: CHI DI VOI ANDRA' DOMENICA 29 ALLO STADIO PER ASSISTERE ALLA PARTITA CON LA JUVENTUS IN TRIBUNA LATERALE NORD OPPURE IN TRIBUNA LATERALE SUD ED E' DISPOSTO AD AIUTARCI A METTERE GLI STRISCIONI “ W LA RICERCA “ E “ DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO” in modo che venga ripreso dalle televisioni nazionali?  Se qualcuno è disponibile deve immediatamente comunicarmelo perché ho tempo fino a lunedì per avviare la procedura di accettazione. Come saprete, oltre l’autorizzazione del Cagliari Calcio, si dovrà avere anche quella della Questura almeno 5/6 giorni prima dell’incontro.

Avete letto l’articolo di Fresu a pagina 6 del giornale “IL SARDEGNA” di oggi?  Vi allego il testo. Vi consiglio di leggerlo.  A me ha commosso.

Invece  l’intera pagina 19 è dedicata alle dichiarazioni dell’Assessore Liori. “ abbiamo necessità di risparmiare nella gestione… l’acquisto di farmaci, per esempio. Più è grossa l’azienda , più li acquista in quantità e a minor prezzo..”

La nostra domanda :- come fa il Brotzu a comprare una grande quantità di farmaci chemioterapici per i nostri bambini ,  se non ha alcun reparto per cure oncologiche?

E ancora “I medici devono ritornare ad occuparsi di assistenza e non più di amministrazione…...”

Non riusciamo a identificare alcun medico del nostro servizio in questa affermazione perché tutti si dedicano in modo totale ed encomiabile all’assistenza dei nostri bambini.

E gli attuali livelli di assistenza sono insoddisfacenti soprattutto per gli spazi angusti e inadeguati.  Restiamo sconcertati nel sentire che i modi di come avverrà il cambiamento non ci riguarda. Pensiamo di avere tutti i diritti di venire  informati.

Si parla di potenziamento delle eccellenze, ma ci nascondono il piano. Vogliamo capire a chi giova la fusione del Micro al  Brotzu. Perché non ce lo spiegano nei dettagli?

 È bene evidenziare che non abbiamo colori politici ma un ampia gamma di patologie che colpisce tutti trasversalmente .

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DIVIDI ET IMPERA

Ho letto, lo confesso con fastidio, l’articolo de L’Unione Sarda sull’assemblea degli operatori  tenutasi ieri mattina al Microcitemico e riguardante la grave questione dell’accorpamento al Brotzu. Dal tono dell’articolo è evidente che il giornalista ha poca conoscenza delle questioni attinenti e poco rispetto perfino del Professor Cau, del quale ha manipolato le parole facendolo quasi apparire un anziano orgoglioso scienziato risentito per una mancata (e questa sì gravissima cosa) considerazione.

Vale la pena io credo di riprendere brevemente le questioni e raccontare le cose con ordine.

L’Ospedale Regionale per le Microcitemie è un patrimonio dei sardi fin dalla sua progettazione  e realizzazione avvenuta a cavallo tra gli anni ‘60 e ‘70. Anni in cui divenne prioritario affrontare la Beta-thalassemia, patologia genetica di rilevante impatto sociale tenuto conto che il 13% della popolazione ne è, a tutt’oggi, portatore sano.

Negli anni il nostro ospedale ha visto crescere,  grazie ai successi ottenuti,  il suo prestigio nazionale internazionale fino a giungere ai massimi livelli di rilevanza mondiale. Questi successi e riconoscimenti sono stati il frutto di tre decenni di cura, di studio e ricerca.  Oggi di questa malattia  non si muore più, la prognosi è aperta e il Microcitemico continua ad essere  un punto di riferimento imprescindibile oltre che per i 1200 thalassemici sardi anche per  i pazienti affetti da altre patologie: l’Oncoematologia in età pediatrica e Centro regionale per le malattie rare, per la diagnosi prenatale e la procreazione assistita.

Bene, tutto questo è messo in discussione  dalla delibera n° 42/17  del 15 09 2009  avente come oggetto la L.R. 7.8.2009 COMMISSARIAMENTO ASL  in cui al 5° comma è prevista la proposta di accorpamento del presidio Ospedale Regionale per le Microcitemie all'Azienda Brotzu.  Nulla è dato sapere in dettaglio dei progetti se non che si tratta di razionalizzazione. Se l’obiettivo della razionalizzazione è il miglioramento dell’offerta sanitaria, l’eliminazione degli sprechi nulla da eccepire. Se non fosse che di fatto però dalle dichiarazioni rilasciate dai rappresentati delle Istituzioni ai giornali dell’isola si tratta di vera e propria destrutturazione. Infatti si legge che la cura e la ricerca, fino ad oggi asse portante dell’azione terapeutica verranno separate, che arriveranno nuovi reparti e andranno via altri. In questo vai e vieni possibile le certezze sono poche, una, e non positiva, è che deve considerarsi conclusa la collaborazione, fino ad oggi vincente tra ospedale e Università, collaborazione che ha costituito la caratteristica vincente nell’ambito della ricerca genetica e terapeutica dell’ospedale. Come se si potesse curare senza ricerca le malattie rare per esempio. L’ospedale nacque con una “mission” estremamente importante  che era quella dell’ospedale altamente specializzato. Caratteristica che ha il suo fondamentale  nel farsi carico del malato e offrire la migliore cura possibile. L’ospedale ha tenuto fede non senza difficoltà al suo mandato,  cercato nuove strade terapeutiche, ha curato e accolto i piccoli pazienti, ha dato fiducia e speranza con abnegazione e professionalità.

Da anni si chiedevano nuovi spazi: situazioni critiche da tempo  e che vedevano nei lavori di ampliamento e ristrutturazione la concreta possibilità di guadagnare spazi indispensabili per la qualità dell’assistenza. Spazi di cui oggi viene messa in discussione la destinazione, ma che certo in caso di trasferimento della pediatria, della cardiochirurgia pediatrica, del centro per l’autismo adulto.. non verranno dati ai piccoli pazienti di oncoematologia, al day Hospital che da anni sono in attesa perché al limite del collasso.

Due parole poi per il modo mi vien da dire incivile con cui ci si appresta a un’operazione simile, senza confronto, senza pareri con una arroganza veramente incomprensibile. Stiamo pur sempre parlando di un ospedale regionale, che così tanto ha dato, dà e vuole dare nel futuro. Non   si potenzia si riduce lo spazio di azione. E se così non è, che venissero a dircelo, che rendessero pubblico il vero piano, che  venissero a conoscere  la realtà di questo presidio e poi valutassero se è così che si fa, se è così che si umiliano medici e operatori sanitari, se è così che si sconcertano i pazienti.

 No, non c’è chiusura da parte delle associazioni dei pazienti, anzi, ci sono realtà, bisogni per cui è imprescindibile cambiare, approfondire, potenziare. Ma non così.  La nostra criticità riguarda  da una parte il metodo verticistico e senza confronto con  gli operatori, con le Associazioni dei pazienti con cui si propone e si impone una decisione che ci coinvolge direttamente e come pazienti e come   cittadini e riguarda il merito per cui tale scelta è stata fatta e  la necessità di avere bene chiaro quali saranno i vantaggi per i pazienti sia in termini di organizzazione dei servizi, della qualità della cura e della risposta ai bisogni.

 Attenzione particolare poi merita  l’intero impianto della controriforma  sanitaria che questa Giunta sta portando avanti e che vede da una parte la rinuncia alla costruzione del nuovo ospedale di San Gavino (per altro interamente finanziato dallo Stato) lo scorporamento di e realtà ospedaliere dalla sanità territoriale con la creazione di nuove ASL, a cui seguirà la creazione di altre sovrastrutture, già ipotizzate con precisione, le 4 macroaree e la nascita dell’area Sardegna, della agenzia della salute.. tutte scelte per la razionalizzazione, per il risparmio? No, io penso di no. Penso invece che si tratti di scelte che poco hanno a che fare con l’interesse dei cittadini, dei malati. Semplicemente si tratta di  dividere, dividere per moltiplicare  i posti di potere, di sottogoverno. E mi pare non sia esattamente questo l’interesse principale dei  sardi.

news del 17 Novembre 09

Carissimi Genitori e Sostenitori

Sabato 14  l'Assemblea del Direttivo Asgop oltre a  deliberare il  Finanziamento di  2 cliniche e ricerche ed un progetto per una guida,  ha discusso  con preoccupazione  le notizie apparse sulla stampa sul futuro del Micro e ha  deliberato all'unanimità  di lottare  in modo risoluto per garantire ai nostri bambini la migliore assistenza possibile.

4 striscioni sono stati affissi nel ponteggio della Facciata del Microcitemico  da alcuni genitori soci fondatori dell'Asgop.  Ho scritto :   W LA RICERCA  --  GIU' LE MANI DAI NOSTRI SPAZI -      AIUTO!   --  DIFENDIAMO IL Microcitemico  -- 

Chiedo a tutti voi di Aderire alla "Crociata"   che  possiamo chiamare"DIFENDIAMO IL Microcitemico"

Lunedì 16 alle 10, presso la biblioteca del Micro, c'è stata l'assemblea degli operatori con i sindacati a cui hanno partecipato alcune associazioni dei pazienti, tra cui la nostra. La Mobilitazione di tutti, per Difendere l'Eccellenza del Micro è vicina.

Vi terrò aggiornati

Maria Agnese Cannas

Presidente dell'ASGOP  Onlus

Associazione sarda genitori Oncoematologia Pediatrica

Giovanna Mulas con L'ASGOP

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news del 03 Novembre 09

CARI GENITORI

stamattina (02 Novembre) c'è stato l'incontro di alcuni  genitori con gli Psicologi. Dalla discussione sono Emerse Alcune Esigenze da parte dei genitori, la più sentita è quella che il nostro reparto segnali ogni nuovo ingresso agli Psicologi, in modo che i nuovi genitori possano essere sostenuti, possano  conoscere il servizio ed eventualmente usufruirne.

Purtroppo la Mancanza di spazi limita l'intervento degli Psicologi nel d. h.

Il numero di telefono del servizio psicologico è 070 6095555.

OGGI, A FINE MATTINATA, E' STATA CONSEGNATA ALLA SEGRETERIA DELL'ASSESSORE ALLA SANITA' E ALLA SEGRETERIA del Governatore, LA RICHIESTA per un INCONTRO URGENTE, firmata da tutti le Associazioni del Micro

DOMATTINA TELEFONERO' ALLA SEGRETERIA DELL'ASSESSORE PER SOLLECITARE L'INCONTRO E SOTTOLINEARE L'URGENZA.

vi terrò aggiornati Sugli Sviluppi

A presto

Agnese Cannas