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Associazione Sarda Genitori Onco - Ematologia Pediatrica

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news dell' 26 Ottobre 2009

CARI GENITORI

 AL MICROCITEMICO LUNEDI' 2 NOVEMBRE ALLE ORE 10,00 CI SARA' UN INCONTRO DI NOI GENITORI CON GLI PSICOLOGI.  dottoressa MONTISCI e dottor FRAU   (l’appuntamento è nel day h.)

 SIETE TUTTI INVITATI A PARTECIPARE: nel day hospital le Volontarie dell’ABOS intratterranno i nostri bambini.

 

ULTIMAMENTE SONO IMPEGNATA  CON INCONTRI CON LE ALTRE ASSOCIAZIONI DEL MICROCITEMICO PER RICHIEDERE UN’INCONTRO URGENTE ALL’ASSESSORE  PER OTTENERE DEI CHIARIMENTI SULL’ACCORPAMENTO DEL MICROCITEMICO AL BROTZU SU CUI ABBIAMO MOLTA DIFFIDENZA E DIVERSI DUBBI.

 

AL SOLITO VI  TERRO' INFORMATI SUGLI SVILUPPI..

 

La Presidente

Maria Agnese Cannas

news dell' 17 Ottobre 2009

 

Qualcuno avrà notato che il complesso commerciale Le Vele Millennium e Carrefour devolve in tutti i concorsi da loro fatti i buoni non vinti alla nostra Associazione ASGOP.

proprio ieri mi hanno avvisato e consegnato dei buoni del valore di € 690 non assegnati nell’ultimo concorso che ho immediatamente utilizzato per prendere per il nostro reparto alcune attrezzature e giochi che stamattina ho consegnato alla  caposala.

Un ringraziamento caloroso va fatto ai Direttori delle sopraccitate strutture commerciali per la loro sensibilità verso la nostra Associazione.

a presto

La Presidente

Maria Agnese Cannas

news dell' 11 Ottobre 2009

CARISSIMI GENITORI,

 

giovedì 8 ottobre alle ore 18.00 si è tenuto l’incontro con i medici, gli psicologi, la caposala del reparto e un’infermiera del D.H. della struttura di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Microcitemico. Ha inoltre presenziato alla prima parte della riunione l’ecografista Dott. Chabert.

L’incontro è stato cordiale, improntato su discussioni costruttive e propositive con l’obiettivo comune di innalzare la qualità del Servizio. Tutti indistintamente sono intervenuti offrendo la propria disponibilità e collaborazione per studiare e apportare miglioramenti al Servizio e fornire così un’assistenza globale ai nostri figli.

La riunione si è protratta fino alle ore 21.00 lasciando i genitori presenti, pienamente soddisfatti.

Un ringraziamento particolare va alle indispensabili e preziose VOLONTARIE dell’ABOS che hanno intrattenuto i bambini nel D.H. e in reparto, permettendo così ai genitori di partecipare alla riunione.

Di seguito si riporta una sintesi di quanto discusso in riunione, preparata assieme ai genitori sigg. Stefano Castangia, Alberto Caddori e Paolo Capai.

- guarda le foto -

 

RELAZIONE della riunione dell'8 ottobre

 

Il Primario Dott.Targhetta apre i lavori con una dettagliata e precisa analisi della situazione attuale del Servizio, segnalando alcune problematiche in fase di studio.

Nella sua digressione il Primario tocca i seguenti temi:

 -         come già era emerso nel precedente incontro con la Direzione Generale della ASL8, la consegna dei nuovi locali dal punto di vista murario sarà effettuata entro gennaio 2010, mentre il collaudo della parte impiantistica avverrà entro giugno dello stesso anno. Si prevede di entrare in piena operatività nella nuova infrastruttura entro ottobre 2010;

 -         le ripercussioni del cambio al vertice dell'Azienda Sanitaria Locale di Cagliari a seguito della nomina da parte della Giunta regionale dei nuovi commissari delle ASL. Emilio Simeone succederà a Benedetto Barranu in questa fase con un mandato iniziale a sei mesi. Oltre al Dott. Barranu, lascia il suo ruolo il Direttore Sanitario della ASL8 il Dott. Sechi con cui era stato impostato un promettente programma di intervento per il Servizio di Oncoematologia Pediatrica. La nomina di nuovi referenti richiederà loro, inevitabilmente, un periodo di approfondimenti preliminari e la ricostruzione del percorso collaborativo con il primariato e lo staff del Servizio;

 -         il nuovo piano sanitario regionale prevede ufficialmente l’accorpamento dell’Ospedale Microcitemico all’ASL Brotzu. Non prevede al momento l’accorpamento alla stessa ASL dell’Ospedale Oncologico, il che è in contrasto con la strategia seguita fino a questo momento e pone più di una criticità anche sul piano della conservazione delle sinergie operative sviluppate negli anni dai due ospedali;

 -         pur non essendo ottimale, la situazione d’organico in forza al Servizio risulta poco critica nel panorama complessivo della sanità locale, anche in virtù del fatto che, grazie alla disponibilità e sensibilità del Direttore Sanitario dell’ASL8 Dott. Sechi, entro la fine dell’anno verrà bandito un concorso per 1 posto di Pediatra per il Servizio di  Oncoematologia Pediatrica. Ciononostante, secondo il Primario, sono da mettere in campo e sono in fase di valutazione interventi di formazione e professionalizzazione specifica dello staff infermieristico (più volte richiesti dai genitori che lamentano il fatto come, ultimamente, l’ASL invii nel Reparto infermieri professionali senza una specifica preparazione e competenza nelle particolari pratiche e terapie nel delicato campo dell’oncoematologia pediatrica).

 -         Un grave interrogativo si pone, invece, sul futuro del CTMO pediatrico dopo la scomparsa della dottoressa Sanna e la sopraggiunta indisponibilità di un altro medico dello staff, che viene letteralmente “decapitato” e per cui si studiano al momento soluzioni di ripianamento delle posizioni vacanti;

 -         infine, il Dott. Targhetta ci informa della sua scelta, non ulteriormente rimandabile, di andare pensione entro settembre del 2010 e che l’anno prossimo ci sarà quindi anche il concorso per il posto di Primario.

 Le poche notizie forniteci sul futuro del Microcitemico ci lasciano, attualmente nell’incertezza sul futuro di alcuni servizi; la Radiologia ad esempio, attualmente dipendente dall’Oncologico, resterebbe con un unico medico, l’ecografista, in quanto l’altro radiologo presente appartiene all’Oncologico. E il servizio per le anestesie ai nostri bambini? E la promessa chirurgia pediatrica?

 La Presidente dell’Asgop, dopo aver ringraziato Dott. Targhetta, promotore della riunione, per il prezioso sostegno, estende il ringraziamento tutti gli operatori per aver accettato l’invito ad ascoltare le richieste d’aiuto dei genitori.

 Introduce poi la discussione sul primo punto all’ordine del giorno, la situazione del D.H. con particolare riferimento ai tempi di attesa che molto spesso sono lunghi. Considerando i problemi di carenza di spazio e di organico, viene proposto da parte dei genitori di riesaminare le procedure operative adottate in D.H. al fine di migliorare la programmazione delle visite di controllo e delle terapie. Prendendo spunto da quanto viene fatto in altri contesti ospedalieri, si propone in particolare uno scaglionamento dell’afflusso dei pazienti, stabilendo degli orari differenti di afflusso a seconda di ciò che devono fare, ad esempio stabilendo delle fasce orarie e delle priorità fra:

 -         pazienti che devono andare in sala operatoria (lombari, midolli, etc.)

-         pazienti con  terapie lunghe, trasfusioni, etc.

-         pazienti in mantenimento o che devono fare solo il controllo dell’emocromo,

 il che potrebbe consentire di ridurre al minimo la permanenza nei locali e il loro affollamento.

Altro spunto di miglioramento suggerito riguarda l’adozione di strumenti informatici all’interno del D.H. per velocizzare la gestione delle informazioni.

In questo ambito si discute della prossima introduzione, anche al Microcitemico, del sistema SISAR, il sistema informatico già introdotto sperimentalmente in alcune strutture sanitarie del sistema regionale, che potrà portare dei benefici solo a fronte di una revisione dei processi interni e delle competenze di medici e infermieri. In caso ciò non avvenga l’introduzione del sistema potrebbe invece comportare un aggravamento della situazione corrente.

 A fronte di questa proposta, dopo alcune precisazioni da parte dello staff medico relative

 -         alla elasticità necessaria alla programmazione delle visite e delle terapie per fronteggiare le situazioni di emergenza

 -         alla difficoltà dei medici di sottrarre del tempo lavorativo alle prestazioni ordinarie a vantaggio delle attività di analisi e revisione costante delle procedure il Primario raccoglie la richiesta da parte dei genitori e chiede ai medici responsabili del D.H. di avviare un progetto per riesaminare il funzionamento del D.H. e sperimentare una qualche forma di scaglionamento in ingresso dei pazienti.

La Presidente Asgop introduce poi il secondo punto all’ordine del giorno, con il quale si chiede una maggiore attenzione e cura per migliorare la vita all’interno del reparto e pertanto di evitare che ci siano situazioni che, oltre alle terapie dolorose, possano provocare ulteriore angoscia nel bambino e nei familiari. Da parte della Presidente e di qualche genitore vengono ricordate esperienze negative che hanno visto protagonisti medici e infermieri del reparto ed esterni.

 Si fa poi breve cenno alla necessità di chiarire quali siano le pratiche necessarie e corrette che i genitori devono adottare. Infatti dall'inizio del percorso, i familiari vengono istruiti su una serie di misure di profilassi, ma nel quotidiano poi si notano alcune contraddizioni nel comportamento degli stessi operatori. Come esempio viene citato l'utilizzo delle stesse calzature per spostarsi all'esterno del reparto e i differenti approcci alla disinfezione.

 Anche su questo piano, pur non approfondendo l’argomento, il Primario dichiara disponibilità all’ascolto e sollecita i medici al controllo e ad un approccio all’ascolto e alla comprensione nei confronti dei genitori dei pazienti.

 Il tema della “umanizzazione delle cure” viene ripreso anche per introdurre la proposta di una guida per orientare i genitori che, digiuni di qualsiasi indicazione e pratica, devono affrontare il difficile percorso citato. Tale guida potrebbe essere l’obiettivo di un primo progetto finanziato dalla Fondazione Banco di Sardegna.

 L’Asgop si è dichiarata inoltre disponibile a mettere a disposizione fondi per:

 -         finanziare una ricerca;

 -         oppure finanziare un corso di aggiornamento per il personale medico infermieristico sulla Umanizzazione delle Cure.

 Si passa poi a discutere il terzo punto, relativo alla necessità di rafforzare la collaborazione con il Servizio Psicologico e Sociale, come richiesto dai genitori, con l’obiettivo di fornire un’assistenza globale al piccolo paziente. Diverse testimonianze evidenziano quanto possa essere importante il supporto psicologico per genitori e soprattutto per i bambini.

Il Primario e la Dott.ssa Montisci confermano l’esistenza di progetti per ripristinare forme di collaborazione stretta tra il D.H., il reparto e il Servizio Psicologico e Sociale.

 Gli Psicologi fanno rilevare che ad una loro richiesta per un incontro con i genitori non è seguita alcuna risposta da parte della Presidente dell’Asgop e ribadiscono un ulteriore invito a incontrare i genitori. L’invito viene accolto e l’incontro verrà organizzato prossimamente.

 In merito al problema della disparità nelle certificazioni da parte delle commissioni ASL, Dott. Targhetta e la sua equipe propongono la presenza di un medico del servizio di Oncoematologia durante la visita delle commissioni.

la presidente dell’ASGOP-Onlus

Maria Agnese Cannas

PROMEMORIA  Incontro Genitori/Operatori del Servizio di Oncoematologia Pediatrica

Giovedì 8 ottobre, ore 18.00, Biblioteca dell’Ospedale Microcitemico.

 

Promemoria sui punti oggetto di discussione

1.      La situazione del D.H.

Gli spazi insufficienti e i pochi infermieri (talvolta solo uno) rendono problematico una razionalizzazione del servizio la cui fruizione comporta tempi di attesa troppo lunghi.  Lo stesso problema si pone per i piccoli pazienti che devono usufruire dei servizi di D.H. nel reparto del 5°piano, il sabato e la domenica. Indispensabile si pone un potenziamento del numero degli infermieri e soprattutto maggiore attenzione alla loro preparazione professionale specialistica nella gestione di problematiche oncoematologiche.

Alcuni genitori sono disponibili a offrire la propria collaborazione al fine di trovare qualche accorgimento per ottimizzare la gestione degli appuntamenti fino alla consegna dei nuovi locali, in modo da limitare le lunghe attese e ridurre al minimo la permanenza e pertanto l’affollamento, potenzialmente rischiosi per gli stessi bambini in terapia.

Tra questi genitori ci sono professionalità che possono aiutare a trovare delle soluzioni praticabili (ad esempio l'introduzione di strumenti informatici).

Si potrebbero inoltre elaborare eventuali progetti col finanziamento della Fondazione Banco di Sardegna (punto 5).

  

2.      Il bambino ricoverato

L’obiettivo è quello di offrire, oltre alle terapie mediche, tutte le cure e le attenzioni per rendere meno sofferente possibile la vita all’interno del reparto.

Inoltre si chiede ulteriore chiarezza sulle pratiche necessarie e corrette.

 

3.      Collaborazione tra il Servizio di Onco-ematologia Infantile e il Servizio Psicologico e Sociale

L’obiettivo è quello di fornire assistenza globale al piccolo paziente e alla sua famiglia nella convinzione di garantire una migliore aderenza alla terapia e una qualità di vita soddisfacente al bambino e ai suoi familiari durante il percorso verso la guarigione.

Le modalità di intervento dovrebbero permettere il passaggio da “ una cura della malattia ” a una “presa in carico del paziente con malattia”. Bisognerà mettere al centro tutto il percorso di cura globale che nasce dai bisogni della persona. E questi bisogni sono i bisogni d’informazione, comunicazione, disponibilità, fiducia, speranza, accoglienza, che si fondono con la necessità di avere una cura adeguata alla sua patologia, il tutto integrato per offrire una reale “UMANIZZAZIONE DELLE CURE”.

 

Nota:    L’Associazione Asgop solleciterà i Responsabili dell’Asl per sostituire urgentemente i vuoti d’organico delle assistenti sociali il cui numero è insufficiente a coprire i bisogni di un’utenza sempre più numerosa.)

4.      Disparità nella certificazione da parte delle commissioni delle varie ASL.

5.      Finanziamento della Fondazione Banco di Sardegna: eventuali progetti.

6.      Una guida per i genitori

L’obiettivo è la valutazione della possibilità di realizzare una vera e propria guida per orientare i genitori nel difficile percorso che devono affrontare al fianco dei loro bambini. Dovrebbe essere di taglio pratico e in essa dovrebbero riversarsi tutte le indicazioni, procedure, strumenti e riferimenti di utilità per i genitori. Dovrebbe essere realizzata anche e soprattutto pensando a quelle famiglie per cui il dialogo quotidiano con i medici è più difficoltoso.

L'iniziativa potrebbe essere portata in prima istanza avanti dai genitori e poi sottoposta per validazione e completamento a medici, psicologi, assistenti sociali e maestro.

7.      Varie ed eventuali

 

news del 02 Ottobre 2009

MERCOLEDI'  30 SETTEMBRE HA VISITATO L’OSPEDALE MICROCITEMICO L’ATTUALE DIRETTORE GENERALE DELL’ASL8 DOTTOR SIMEONE, ACCOMPAGNATO DAL DIRETTORE SANITARIO DOTTOR SECHI.

Allego le foto che ho scattato durante la visita al nostro day hospital.

Le affiggerò anche nel d.h. così, anche i genitori che non hanno internet, potranno conoscere i nostri futuri interlocutori.

L’impressione avuta è di una persona cordiale e disponibile: ho chiesto di poter visionare e filmare i futuri nostri spazi ( indispensabile per progettare gli arredi del d. h. e della sala giochi che ci donerà il ROTARACH e il LIONS ) ebbene ci ha dato subito l’autorizzazione.

 

Vi ricordo la RIUNIONE con i nostri MEDICI che si terrà giovedì 8 ottobre alle ore 18 in biblioteca. Saranno presenti anche gli Psicologi.

Nel nostro d.h. ci saranno le VOLONTARIE dell’ABOS che intratterranno i bambini dei genitori che partecipano alla riunione.

Vi aspetto puntuali.

 

la presidente dell’ASGOP-ONLUS

Maria Agnese Cannas

 
 

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