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  news del 22 luglio 2010

Vi ringrazio per le mail d’incoraggiamento e di apprezzamento che mi danno la forza di continuare. Ma i meriti di qualche buon risultato non è mio ma di TUTTI VOI, GENITORI E SOSTENITORI, che in base alle vostre competenze e amicizie, intervenite e aiutate l’ASGOP.

La tentazione di fare dei nomi per ringraziare pubblicamente è forte, e rischierei di tralasciarne qualcuno.

Permettetemi, però di ringraziare affettuosamente e segnalare l’operato di una nostra più tenace sostenitrice, anzi una vera protettrice, la Dottoressa Maria Gabriella NARDI, insostituibile Direttore Sanitario del Microcitemico.  A Lei tutto il merito di aver risolto, con un coinvolgimento anche personale, alcune nostre gravi criticità.

 Una notizia che fa piacere:  è verso la via di risoluzione positiva la situazione  della mamma per la quale Vi ho chiesto aiuto e che a seguito le ha telefonato l’Assessore Liori . Vi terrò aggiornati.

Oggi mercoledì 21, alle 10,30 assieme ad alcuni genitori, c’è stato l’incontro con il Direttore Regionale dell’INPS a cui ho consegnato il seguente promemoria sui punti oggetto delle nostre richieste e rimostranze:

Oggetto: procedure invalidi civili

I genitori dei bambini affetti da patologie oncoematologiche, rappresentano una serie di disservizi e disfunzioni in aumento da gennaio 2010.

1 – resistenze dei medici per l’invio della certificazione telematica, ritenuta complessa e farraginosa.

2 – convocazione alla visita: la legge prevede che i malati oncologici siano sottoposti a visita entro 15 gg. Ciò non solo viene puntualmente disatteso, ma la media dei ritardi sono troppo  lunghi: si assesta sui 2 mesi.

3 – ritardi ancora più lunghi per le visite di revisione e lentezze esasperanti anche superiori ai 6 mesi  per la ripresa del relativo pagamento delle indennità .

4 – difformità di trattamento: uguale patologia oncoematologica, stessa terapia, stessa età dei piccoli, generalmente la commissione medica assegna l’accompagnamento ma,  ad alcuni  viene data solo l’indennità di frequenza, cioè niente in quanto il piccolo a inizio terapia è quasi sempre ricoverato o le sue condizioni non permettono la frequenza a  scuola. Veramente mortificante .

È IMPORTANTE UN’UNIFORMITA' DI TRATTAMENTO.

Resoconto incontro Direttore Regionale dell’INPS DOTTOR PUTZOLU

Il Direttore ha mostrato la massima sensibilità e disponibilità per quanto di propria competenza, e ha cercato di risolvere anche alcune gravi  situazioni personali rappresentate dai genitori presenti.

In sintesi prevede che a fine 2010 vengano risolti i problemi sorti con l’informatizzazione del nuovo sistema per le procedure e la loro trasmissione telematica.

Le criticità sono sorte perché le Asl non erano preparate e non avevano supporti adeguati. Con la collaborazione dell’Assessorato regionale sono stati fatti dei corsi di formazione …..ecc…

L’asl 8, purtroppo, ha ancora criticità e tempi lunghi, come da noi denunciato, ma si stanno attivando per smaltire le numerose pratiche accumulate.

Particolare attenzione  sarà dedicata per favorire un’uniformità di trattamento ( punto 4).

Inoltre ci ha consigliato di rappresentare i gravi casi personali di lungaggini nei pagamenti al direttore provinciale dell’Inps.

A presto

Ciao Agnese, come promesso ti invio il resoconto dell’incontro telefonico avvenuto in data odierna con Liori, il quale mi contattava a seguito della tua richiesta di aiuto pervenutagli via email.
E’ stato molto gentile e cordiale, mi ha chiesto di raccontargli per sommi capi la nostra storia non prima di avermi fatto gli auguri di pronta guarigione per Leonardo.
Mi ha confermato che la legge (regionale n.9) parla chiaro, ossia per usufruire dell’assistenza sanitaria fuori
regione ed avere i rimborsi dovuti,  è strettamente necessario essere autorizzati da uno o più ospedali pubblici regionali.
Gli ho spiegato che la nostra storia ha fatto si che noi non fossimo dapprima più fiduciosi nei confronti degli ospedali sardi (e mi ha dato fortemente ragione, strettamente alla nostra storia) e successivamente che non fossimo stati aiutati ne dal punto di visto medico ne socio assistenziale in modo da muoverci entro regione e bene.
Così lui mi ha spiegato che c’è un  buon ospedale con reparto di neurochirurgia a Sassari, ma gli ho fatto presente che per Leonardo si necessitava un reparto di degenza strettamente pediatrico per tutto quello che sopraggiungeva (ed è sopraggiunto) nel post operatorio.
Si è posto in maniera molto comprensiva nei nostri confronti, anche perché io ho tenuto a precisare che non è mia intenzione polemizzare o porre negatività sulla sanità sarda, ma mi premeva far capire che ci sono delle grosse falle in materia di sinergia tra reparti e tra ospedali, oltre che assenza totale di figure professionali valide per fornire un’
assistenza socio assistenziale adeguata a questi eventi.
Abbiamo concluso con una promessa da parte di Liori che avrebbe fatto tutto il possibile per venirci incontro, ribadendo, giustamente, che la legge non può essere ne modifica ne raggirata (e di questo ne siamo consci.)
L’ho ringraziato della telefonata perché è comunque bello ricevere una telefonata direttamente da chi le nostre storie molte volte non le conosce e lui mi è parso davvero colpito e sensibilizzato.

Ovvi e sentiti ringraziamenti vanno a te Agnese, che con la tua dedizione e forza riesci a  spostare le montagne!
Pochi momenti fa ho pure ricevuto la chiamata dall’Unione Sarda che mi chiedeva informazioni sulla vicenda, ho preferito comunicare che aspettavo informazioni da Liori prima di far conoscere la nostra storia.

Leonardo Taris attualmente ha 16 mesi ,nel settembre 2009 gli è stato diagnosticato solo radiologicamente  un ASTROCITOMA PILOCITICO DELLA REGIONE IPOTALAMO CHIASMATICA con sindrome diencefalica.

Tramite consulto neurochirurgico col Prof. Godano presso P.O. Brotzu, e’ stato dichiarato inoperabile e impossibilitato ad effettuare biopsia.

Stante quanto dichiarato dal neurochirurgo il personale medico del P.O.Microcitemico, dopo consulto con l’istituto di Padova, arruola Leonardo nel protocollo LGG 2004 e randomizzato per il braccio ad induzione standard.

Per effettura la chemioterapia come da protocollo, Leonardo viene sottoposto all’inserimento del CVC (catetere venoso centrale) in  data  25/09/2009 presso il P.O. Oncologico. Vengono effettuati due diversi tentativi a distanza di una settimana l’uno dall’altro.

Il primo tentativo non riesce, mentre il successivo viene dapprima confermato come riuscito ma poi  riferito che poteva essere stato “forato il polmone” problematica poi rientrata , ma successivamente comunicato che durante l’operazione vi è stato un versamento nel miocardio.

Leonardo viene trasferito d’urgenza presso il P.O. Brotzu per accertamenti (TAC, ECO) con le quali si accerta che il CVC è stato erroneamente inserito in un’arteria.Il chirurgo cardiovascolare del P.O. Brotzu chiama a colloquio i genitori di Leonardo ai quali comunica che il CVC deve obbligatoriamente essere rimosso dall’arteria e che tale operazione potrà causare gravi problemi in sala operatoria tra cui il decesso del bambino. Leonardo subisce l’intervento di rimozione e inserimento nuovo CVC durante un’operazione di 7 ore. I genitori sono stati richiamati piu’ volte dal chirurgo cardiovascolare operante per chiedere il consenso all’ ”apertura del torace” in  quanto impossibilitato a rimuovere il CVC in altro modo.
Tale tecnica non è stata autorizzata e utilizzata in quanto sopraggiunti diversi chirurghi che hanno risolto con tecnica meno invasiva.

Leonardo inizia la chemioterapia in data 30/09/2009 durante la quale non manifesta  alcun tipo di effetto collaterale. Trascorsi 3 mesi viene effettuata una RM nella quale si evidenza un modesto incremento dimensionale della lesione e un lieve accrescimento dell’idrocefalo. Senza alcuna precauzione dovuta alla presenza dell’idrocefalo, viene continuata la chemioterapia per altri 3 mesi, durante i quali Leonardo da segni di scompenso: non rimane piu’ seduto da solo, nel girello ritrae le gambe e non camnina.

In data 10/03/2009, in day hospital,  Leonardo viene sottoposto ad un’ulteriore RM che rileva un ulteriore aumento della massa tumorale e un netto incremento dell’idrocefalo triventricolare.
Viene richiesto un immediato consulto neurochirurgico presso P.O. Brotzu ai quali partecipano, a differenza del primo, i genitori ai quali viene riferito, da parte del Dott. Godano, che l’importanza dell’idrocefalo richiede un repentino intervento di drenaggio, a cui avrebbe aggiunto anche un operazione di debulking. Alla richiesta di spiegazione da parte dei genitori sul perchè effettuare una rimozione quando 6 mesi prima lo stesso neurochirurgo aveva sconsigliato tale approccio, lo stesso risponde che avrebbe unito i due interventi approfittando della necessità di effettuare la derivazione per l’idrocefalo.

Alla richiesta dei genitori di informazioni sulla gestione pediatrica post intervento del figlio, il neurochirurgo risponde che il reparto di neurochirurgia da lui diretto non è pediatrico e che se un reparto di neurochirurgia pediatrica dava il 100 il suo reparto poteva dare solo 80.
Non soddisfatti delle risposte del Dott. Godano, del pregresso (sei mesi prima dichiarava il tumore inoperabile, 6 mesi dopo dichiara di volerlo operare) e con la necessità di agire con estrama urgenza e senza alcun supporto tecnico e psicologico, i genitori in autonomia decidono di firmare il diniego al ricovero per intervento di derivazione + debulking.

Il Prof. Godano, in veste di neurochirugo, annovera ai genitori, già disperati e spaesati, le problematiche serie a cui andavano incontro non ricoverando il bambino nel prorpio reparto ma conferma, altresì, la possibilità che il bimbo possa viaggiare in aereo.

 Il giorno seguente i genitori di Leonardo ricevono comunicazione dal Dott. Targhetta che in regime cautelare ritiene necessario il ricovero del bambino presso la struttura del Microcitemico. Leonardo trascorre 24 ore in un reparto sprovvisto di struttura tale da arginare e gestire le problematiche annoverate dal neurochirurgo il giorno prima.Leonardo inizia un trattamento con Soldesan e Diamox per trattenere l’edema in attesa di trasferire il bambino in una struttura di neurochirurgia pediatrica.

L’indomani viene richiesto ai genitori di firmare le dimissioni dal P.O. Microcitemico e Leonardo parte alla volta dell’Istituto Gaslini di Genova.

Presso l’Istituto, in data 19/03/2010 Leonardo viene sottoposto agli  esami di routine e dopo 5 giorni dal ricovero viene sottoposto a intervento chirurgico di derivazione bi-ventricolo-peritoneale.

A seguito di discussione collegiale (neurochirurgica, neuro-oncologicica e neuroradiologica)  viene posta indicazione al debulking della lesione che avviene in data 28/04/2010 con effettuazione della biopsia che modifica la diagnosi in ASTROCITOMA PILOMIXOIDE  (WHO G II) DELLA REGIONE IPOTALAMO CHIASMATICA.

Il post operatorio, come previsto, ha rilevato alcune complicanze. Dopo 48 ore Leonardo ha manifestato crisi convulsive e gravi episodi di iposodiemia che hanno motivato il trasferimento presso l’unità di rianimazione pediatrica.

Trascorsi diversioni giorni seguito da neurochirurghi e endocrinologi,  Leonardo viene trasferito in reparto in quanto stabilizzate le condizioni cliniche, neurologiche e riequilibrato lo stato diasionico.

In data 18/05/2010 viene ripreso il trattamento chemioterapico con protocollo Bebè SFOP.

Stando all’età del bambino, alla necessità dei neurochirurghi di seguire il post operatorio e la necessità di effettuare il primo ciclo di chemioterapia presso il reparto di neurochirrgia dell’Istituto Gaslini, Leonardo ed i suoi genitori rimarrano in Genova per tutto il mese di luglio.

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I genitori di Leonardo si domandano, quindi,  se: 
- stando alle vicessitudine negative successe presso i P.O. Cagliaritani
- avendo la percezione di aver agito secondo coscienza per il bene del proprio figlio
- avendo lasciato casa e lavoro con relativo dispendio economico
- non avendo avuto un sostegno medico accurato che consigliasse di chiedere uno o piu’ consulti all’atto della diagnosi della malattia
come sia possibile non avere da parte degli enti sardi preposti un aiuto econimico per i tre mesi di permanenza di ambedue i genitori in virtu della degenza del proprio figlio presso una tipologia di struttura pediatrica fuori regione che a parer loro non risulta esistente in Sardegna.

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La madre scarcerata riabbraccia il figlio malato

Sabato 10 luglio 2010

S i sono abbracciati giovedì alle 13,10, tra la folla dei parenti all'ingresso della sala colloqui del carcere di Buoncammino. La madre non lo ha stretto troppo tra le sue braccia perché ha le ossa fragili e in queste settimane di attesa, ansia e dolore ha perso otto chili. Ora, a 15 anni, ne pesa 23.
Ma quello che conta è che questo ragazzo malato di leucemia e di molte altre patologie abbia potuto riavere la madre, cioè chi lo ama e da otto anni lo cura. Arrestata il 20 giugno scorso per scontare una condanna passata in giudicato, la donna ha ottenuto il differimento della pena agli arresti domiciliari in attesa di grazia. La grazia che il suo avvocato, Marco Fausto Piras, ha chiesto al presidente della Repubblica per questa donna che secondo la giustizia ha sbagliato ma che ha saputo crescere, sostenere e proteggere suo figlio facendone un “piccolo eroe”, come lo hanno definito i sanitari che lo curano, i suoi professori e le associazioni dei malati che fanno capo all'ospedale Microcitemico. Un ragazzo che da otto anni patisce sofferenze inenarrabili a causa della leucemia, della Gvh (una sorta di rigetto che gli ha creato problemi gastrointestinali e alla pelle), delle necrosi alle anche e alle spalle, dell'osteoporosi nel 90% delle ossa. Un ragazzo che è stato cieco, che spesso si muove in sedia a rotelle, che assume 15 farmaci al giorno, che fa iniezioni, dolorose. E che nonostante questo è cresciuto intelligente, leale, bravissimo a scuola, sensibile.
Martedì il tribunale di sorveglianza ha discusso l'istanza di scarcerazione. Il procuratore generale, Lucina Serra, ha dato parere favorevole, il collegio presieduto da Francesco Sette ha emesso la sentenza. «Un gesto di pietà e di giustizia utile alla salute fisica e psichica di un ragazzo dalle straordinarie doti umane e intellettuali. Un esempio di come sia possibile unire il rigore della pena all'umanità», ha commentato Maria Grazia Caligaris, presidente dell'associazione socialismo diritti e riforme, che giovedì ha atteso con il ragazzo l'uscita della madre dal carcere assieme alla zia materna, che lo ha ospitato in queste settimane. «L'importante ora è garantire nel tempo i mezzi e le cure necessarie affinché il ragazzo possa continuare a combattere contro la sua gravissima malattia in condizioni ottimali. Trovare la serenità per continuare a studiare non sarà facile ma le istituzioni devono collaborare per permettergli di affrontare le sfide della vita».
All'uscita dal carcere la madre del ragazzo ha ringraziato i giudici, le agenti di Polizia Penitenziaria e le compagne di cella «per l'affettuosa solidarietà. Ora», ha detto, «riprenderemo la nostra vita».
FABIO MANCA   

Mercoledì 7,  una trentina di persone tra bambini e loro familiari, hanno visitato la fregata "Montcalm" della Marina Militare Francese.
A farci da guida e interprete, oltre che promotore dell'iniziativa, il console onorario francese di istanza a Cagliari l'avv. Andrea Dore.
La visita si è snodata nella nave che è specializzata contro i sommergibili. Abbiamo visto l'eliporto dove possono stare sino a due elicotteri che coadiuvano la ricerca dei sommergibili, il "poisson" (il pesce, così chiamato perchè la sua forma ricorda quella di un pesce) che è un sonar di profondità (arriva sino a 700 metri di profondità).
Abbiamo visto la sala di controllo macchine dove ci spiegavano che la nave è dotata di propulsori diesel e a turbine gas (le stesse turbine che montano gli aerei concorde) ed infine la cabina di pilotaggio dove si ha una visuale di 180° davanti alla nave.
Ci hanno spiegato che la nave ha 250 membri di equipaggio di cui 32 donne.
Alla fine della visita il comandante ha omaggiato i bambini presenti con alcuni gadget.
Ho ringraziato personalmente a nome di tutti i genitori dell'ASGOP e delle Associazioni del Microcitemico sia il  Console che il Comandante per la loro cortesia e disponibilità.
Anche un fotoreporter dell'Unione Sarda è venuto a documentare il tutto.
I bambini erano strafelici per la  visita inusuale.

Oggi finalmente sono riuscita a contattare il Responsabile Sanitario dell’INPS a cui ho esposto i gravi problemi sia dei ritardi nella certificazione e sia le difformità di trattamento : uguale patologia oncoematologica, stessa terapia, stessa età dei piccoli, generalmente la commissione medica assegna l’accompagnamento ma  ad alcuni  viene data solo l’indennità di frequenza, cioè niente in quanto il piccolo a inizio terapia è quasi sempre ricoverato o le sue condizioni non permettono la frequenza a  scuola.

Situazione particolarmente mortificante: anche il Responsabile Sanitario Inps ne conveniva anche se è restato sconcertato che ancora si verificassero situazioni simili e in ogni caso non può fare niente perché è demandato al giudizio della commissione medica, anche se deve essere presente il medico dell’INPS per assicurare la parità di trattamento.

Per i ritardi nelle visite ha consigliato di rivolgersi ai direttori delle ASL (già fatto e hanno risposto che loro non centrano)e per le lungaggini burocratiche nei pagamenti ai direttori INPS( che non trovo mai).

Anche stamattina mi ha telefonato un papà disperato perché al bambino è stata fissata la visita medica, per il rilascio della 104 , a fine luglio cioè dopo più di 2 mesi dalla domanda che , tra l’altro, per colpa delle nuove disposizioni è stata presentata in ritardo. Purtroppo il papà si è dovuto assentare dal lavoro e non percepisce alcuna retribuzione e ora versa in critiche situazioni economiche: con la 104 invece avrebbe l’intero stipendio. E tra l’altro siamo senza assistente sociale…..

Ho cercato conforto  nel genitore socio ASGOP, Paolo Matta, direttore del patronato inca cgil di viale monastir.  Anche loro combattono contro queste assurdità: stanno organizzando una causa….

COME POSSIAMO AIUTARCI?  È  demoralizzante.

IL GIORNO 09 LUGLIO ALLE ORE 21,00 - TEATRO MASSIMO- CAGLIARI - SPETTACOLO DI DANZA TRIBALE, DEL VENTRE E FLAMENGO ORGANIZZATO DA VALENTINA PIRODDA- IL RICAVATO SARA' DEVOLUTO ALL'ABOS