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1. Venerdì al Microcitemico ho incontrato alcuni genitori esasperati perché da quaranta giorni aspettano la visita medica, per il riconoscimento della 104 e invalidità, dei loro figli colpiti da patologie oncoematologiche.  Sapete bene quanto sia importante,  soprattutto nei primi mesi delle terapie, avere la 104  per usufruire delle agevolazioni per potersi assentare da lavoro. Con le loro richieste mi sono presentata invano all’ufficio preposto dell’ASL 8 e poi dal commissario Dott. Simeone a cui  ho rappresentato anche le gravi criticità dovute all’assenza di assistenti sociali al Microcitemico. In organico dovrebbero essercene tre: quelli che sono andati in pensione non sono stati sostituiti e ora abbiamo solo un assistente sociale part-time che in questi giorni è in ferie. La risposta del Dott. Simeone mi ha amareggiato. Nonostante già da vari mesi , come presidente dell’ASGOP, sollecitassi almeno un’altra assistente sociale a tempo pieno, sembrava che per lui fosse una novità e in ogni caso non ritenesse necessario quel servizio assistenziale o per lo meno che non dovesse occuparsene la Sanità. L’impressione che ne deduco è che piano piano vogliano indebolire il Microcitemico per affossarne l’eccellenza.  E allora? “DIFENDIAMO IL MICROCITEMICO”

2. Venerdì pomeriggio mi ha telefonato una mamma della provincia di Sassari alla cui figlia, colpita da patologia oncoematologica,  hanno negato l’accompagnamento assegnandole solo l’indennità di frequenza. Purtroppo non c’è uniformità di trattamento tra le commissioni delle ASL: è come se ci fossero bambini ammalati di serie A e altri ammalati di serie B. Mi capita di assistere nel nostro DH a scene umilianti e sconcertanti: bambini della stessa età, uguale patologia, ma diversa commissione certificatrice, a uno viene dato l’accompagnamento e a un altro l’indennità di frequenza che è circa la metà dell’accompagnamento. Casualmente tocca le situazioni più indigenti come quello di alcuni genitori del nord Sardegna a cui mancano anche i soldi per la benzina per accompagnare il bambino ogni settimana per controllo e terapie al Microcitemico.  A ciò si sommano le problematiche di alcuni ritardi dei pagamenti dell’INPS o come sta succedendo con le nuove disposizioni, in vigore dal primo gennaio, ritardi insopportabili anche di mesi per le nuove certificazioni. E il tutto ricade sui pazienti. E così la burocrazia diventa il nemico  n° 2 subito dopo la grave patologia oncoematologica. La prossima settimana cercherò di avere dall’INPS qualche risposta e chiedere e cercare come risolvere questi problemi.  Vi terrò aggiornati.

In questi giorni siamo particolarmente vicini a un nostro drammatico caso di cui  vi allego l’ultimo articolo dell’Unione Sarda.

Ancora un appello per il quindicenne malato di leucemia la cui madre è stata arrestata

«Restituite la mamma a quel ragazzo»

Si mobilita il Microcitemico: «Ha bisogno di lei per guarire»

Domenica 27 giugno 2010

«È un bambino molto sfortunato che combatte con una dignità eccezionale una dura battaglia contro le malattie».

«Fate in modo che quella donna esca dal carcere e sconti la condanna in un altro momento». Il Microcitemico si mobilita per sollecitare il differimento della pena della madre del ragazzino di 15 anni malato di leucemia.
Medici, infermieri e associazioni dei malati chiedono che la donna, arrestata sabato scorso per scontare una condanna a quattro anni e dieci mesi per traffico di droga, possa continuare a curare il figlio. Che oltre alla leucemia ha contratto una serie di gravi malattie che per essere curate richiedono la sua costante presenza. «Non entriamo nel merito della condanna, ma come madre l'abbiamo valutata tutti i giorni per anni ed è sempre stata eccezionale: è una che come noi combatte ogni giorno per la vita del figlio», garantisce Maria Agnese Cannas, presidente dell'Asgop, l'Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica. «Se quella donna restasse in carcere, anche il figlio sconterebbe la sua condanna. Sarebbe un'ulteriore pena per entrambi», aggiunge Cannas.
L'UDIENZA Ma la giustizia vera è un'altra cosa. Il legale della donna ha chiesto al tribunale di sorveglianza un differimento della pena. L'udienza è fissata per il 6 luglio. «Ho bisogno di lei per curarmi», ha detto il ragazzino lunedì scorso, due giorni dopo aver visto i carabinieri portarla via in manette.
LA STORIA Lui è alto un metro e 38 e pesa 25 chili. «È un bambino molto sfortunato che combatte con una dignità eccezionale una durissima battaglia contro le malattie», racconta Giulio Murgia, l'oncoematologo pediatrico responsabile del Day hospital del Microcitemico che lo segue da quando si è ammalato, sette anni fa. «Di leucemia si guarisce nel 90% dei casi», spiega. «Gli altri pazienti o non guariscono o guariscono dopo una recidiva. Lui fa parte di questa seconda categoria». Dopo due anni di chemioterapia sembrava avviato alla guarigione. Ma si è ammalato di nuovo ai testicoli.
«UN PICCOLO EROE» «È un piccolo eroe», dice il medico. Perché solo gli eroi sopportano ciò che gli è successo dopo. Il riacutizzarsi della malattia ha reso necessario il trapianto di midollo che ha causato la complicanza peggiore che si può avere in questi casi: si chiama Gvh, cioè il rigetto del tessuto trapiantato contro i tessuti del ricevente. In sostanza quando il trapianto ha attecchito, le cellule linfocitarie del donatore sono state recepite come estranee ed hanno esercitato un'aggressione immunologica. Nel suo caso seri problemi gastrointestinali (diarree devastanti) e alla pelle (piaghe ovunque). «Sta guarendo dalla leucemia ma sta pagando un prezzo altissimo con altre patologie», aggiunge Murgia. «Ma lui ha un'intelligenza superiore alla norma, grande sensibilità emotiva, è pieno di valori e sa che l'importante è essere vivo. Così affronta tutto con coraggio».
GRANDE FORZA A fornirgli questa forza, dicono i suoi professori, è stata anche la madre. «Una donna forte, che lo ha aspettato per ore fuori dalla scuola quando temeva che avesse le convulsioni, che gli ha portato lo zaino perché le necrosi ai fianchi e alle spalle non gli consentono di reggere nessun peso», racconta l'insegnante di lettere. «Lo ha accudito nei mesi in cui è rimasto cieco e quando una paralisi gli ha impedito di camminare, gli fa le iniezioni ogni sera, gli avvia la macchina che lenisce i terribili dolori alle ossa».
L'ESAME E IL DOLORE Nei giorni scorsi ha dato l'esame di terza media: è stato il migliore. Nel tema scritto ha affrontato il dolore e la morte, all'orale a parlato di Leopardi e della sofferenza. «Mi manda dei messaggini», racconta il medico, «e mi scrive: devo chiedere ai giudici che liberino mamma. Nessuno può rimanere insensibile a questa vicenda».
FABIO MANCA

«Dottore, scriva che ho bisogno di mia madre». È stata l'unica domanda ingenua che ha fatto al medico. Che ha dovuto declinare. Ma in quella richiesta all'uomo in camice bianco che stava preparando una relazione da consegnare al giudice di sorveglianza c'è tutta la disperazione di un ragazzino di 15 anni, malato di leucemia e di mille altre cose, che sabato mattina all'alba ha visto i carabinieri portare via il suo sostegno. L'unica persona che sa cosa fare quando gli vengono le convulsioni e rischia di morire, l'unica che sa fare le iniezioni sulla pancia, che sa come e quando somministrargli i 15 farmaci che prende tutti i giorni, che sa usare i macchinari che leniscono il dolore causato dalle necrosi alle anche e alle spalle. Quella che ha passato ore fuori dalla scuola mentre lui faceva lezione ed era pronta a intervenire se stava male, quella che lo incoraggia e lo rassicura quando il dolore lo piega, quella che dorme con lui perché anche il padre sta pagando il suo conto con la giustizia.
LA CONDANNA La madre è stata arrestata perché deve scontare quattro anni e dieci mesi di carcere per traffico di droga, Nelle scorse settimane la condanna è passata in giudicato e da sabato è affidato a una zia. Vedova, disoccupata, due figlie. Malata anche lei.
Lui si appella ai giudici e chiede che la madre torni a casa. Semplicemente perché ne ha un disperato bisogno. Davvero. Ieri ha parlato con il magistrato di sorveglianza a cui ha presentato la relazione medica che attesta le sue condizioni di salute. Il 6 luglio il tribunale deciderà. Ma serve un grande sforzo della giustizia. Perché, come attesta il suo avvocato, non esiste un istituto giuridico che preveda misure alternative per la madre di un bambino malato di 15 anni. «Sino a dieci si hanno diritti, a 15 no». Anche se si pesa 25 chili e si è alti un metro e 39, come un bimbo di 9 anni. La speranza è che la giustizia, paradossalmente, «capisca». E che i giudici concedano un differimento della pena.
LA STORIA Il protagonista di questa storia ha un viso bellissimo, gli occhi neri a mandorla, il naso regolare, capelli tagliati a spazzola e una dolcezza che toglie il fiato. Domenica ha compiuto 15 anni ma frequenta la terza media perché la malattia per due anni non gli ha consentito di studiare. «E il bambino più intelligente che ho conosciuto», racconta la sua insegnante di lettere che da tre anni lo segue come un figlio e che ora lo sta aiutando a riavere la madre. «A scuola è bravissimo e non lucra sulle sue disgrazie, anzi. L'ho visto venire a scuola camminando a fatica perché ha l'osteoporosi nel 90 per cento delle ossa, l'ho visto diventare cianotico e svenire per le convulsioni. Ma non l'ho mai sentito lamentarsi. Non so che reati abbia commesso la madre, non mi riguarda. So solo che con lui è stata straordinaria». Evidentemente non c'è incompatibilità tra l'essere trafficanti di droga e ottime madri.
Pochi giorni prima che la arrestassero, ha dato gli scritti dell'esame. Nel compito di italiano non ha raccontato la sua storia, anche se sarebbe stato semplice e produttivo, ma quella dei malati come lui, anche di quelli che sono morti. Non lo sa ancora ma ha preso dieci.
Parla con una proprietà di linguaggio fuori dal comune. E sa tutto delle sue malattie.
IL SUO RACCONTO Quello che segue è il suo racconto testuale. «A otto anni mi hanno diagnosticato la leucemia. Ho fatto la chemioterapia per due anni e alla fine dei cicli mi si è gonfiato un testicolo. Erano cellule maligne, era una recidiva. Ho fatto altri cicli di chemioterapia e radioterapia ma non sono guarito. Il 26 luglio del 2006 mi hanno trapiantato il midollo di mia zia paterna, poi ho una serie di complicanze. La più importante si chiama Gvh, un rigetto che mi crea molti problemi alla pelle (è quasi trasparente e piena di macchie rosse, ndr), all'intestino. Le cure con la cefalosporina mi hanno lesionato la parte destra della corteccia cerebrale e soffro di convulsioni. Il cortisone mi ha causato un'osteoporosi sul 90% delle ossa e necrosi alle anche e alle spalle, che mi provocano dolori forti trattati con un macchinario che mi fa la magnetoterapia. Ce l'ho in casa e che solo mamma sa usare. Mi ha bloccato la crescita ed ho lo sviluppo osseo di un bambino di nove anni e due mesi. Ho avuto una cataratta che mi ha reso cieco per cinque mesi, un errore in una iniezione alla spina dorsale mi ha paralizzato le gambe per un mese, ho avuto broncopolmoniti, la salmonella, una gastroenterite. Ogni notte prima di dormire mamma mi fa un'iniezione nella pancia e quando mi vengono le convulsioni e divento rigido mi fa un clistere che me le fa passare. Mamma da quando sono nato è sempre con me, giorno e notte. Mi accompagna dappertutto, sa come gestirmi. Ho bisogno di lei».
Non ha paura di nulla, questo piccolo eroe: solo di restare senza il suo sostegno. «Che cosa vorrei dirle? Solo una cosa: grazie».
FABIO MANCA

Questa mattina è stato assegnato alla specializzanda  dottoressa Lorenza Cara il lavoro di ricerca medico clinica finanziata dall’ASGOP. Tratta di uno studio epidemiologico sulla qualità di vita nei  pazienti guariti da tumore in età pediatrica e curati presso il servizio di oncoematologia infantile del Microcitemico di Cagliari.  La dottoressa Cara  ha  iniziato l’argomento nella sua tesi di Laurea che ha relazionato all’assemblea dei soci ASGOP del 20 marzo.  Allego, oltre alle foto della consegna del primo assegno,  le fasi di questo lavoro che durerà un anno con il finanziamento di € 4000,00 lordi .

Le è  stato consegnato,  in comodato d’uso,  un pc e una stampante che , alla fine del lavoro,  l’ASGOP  donerà al servizio di oncoematologia,  visto che quello rubato   al d. h. non è stato restituito.

L’altro finanziamento, di € 5000,00,  è partito nel 2009 e sono coinvolti la dottoressa MURA  e il dottor  Francesco Corongiu che vi lavorano come volontari in quanto l’ASGOP ha pagato solo  il programma e le spese dei viaggi  a Milano dei medici suddetti in quanto la ricerca è a livello nazionale.  Si tratta di un modello e di un sistema informatizzato per l’analisi omogenea di follow-up su soggetti  fuori terapia . Ne misura lo stato e ne identifica i principali fattori di rischio per specifici effetti tardivi.  Ciò aiuta a organizzare programmi di diagnosi precoce di effetti a distanza, attivare programmi di consulenza, e di prevenzione secondaria sui soggetti a rischio.

Abbiamo finanziato con € 1000,00 l’aggiornamento di 2 nostre infermiere all’importante  Convegno AIEOP che si è tenuto a Pisa il 6,7,8 giugno.

Con € 1800,00 abbiamo finanziato un libro guida illustrato, curato e realizzato dalla psicologa Dottoressa Montisci e dai suoi collaboratori. Data la delicatezza del tema trattato abbiamo chiesto alla stessa dottoressa  di consegnarlo personalmente ai Genitori .  Stiamo studiando con la dottoressa anche il modo  di effettuare qualche mattina delle mini riunioni con i genitori  presenti nel d.h.

GROSSI PROBLEMI PER LE DOMANDE ALL’INPS :  dal 1° gennaio è cambiata la procedura per la richiesta dell’invalidità e 104: la certificazione deve essere presentata per via telematica da un medico dotato di  codice Pin per la connessione  all’inps. Una volta in possesso della copia del certificato e della ricevuta di avvenuta trasmissione all’Inps contenente il numero identificativo, si può presentare la domanda di accertamento all’Inps . Si può fare personalmente oppure attraverso gli enti di patronato . Tutto ciò ha allungato i tempi e per dimezzarli e solo per i nuovi genitori, abbiamo chiesto al Direttore Sanitario , Dottoressa Nardi , e al primario Dottor Targhetta , la possibilità di avere un medico certificatore nel nostro Servizio. Aspettiamo risposta speriamo favorevole.

Il direttivo dell’ASGOP ha deliberato che rimborserà ai genitori eventuali spese sostenute  per l’inoltro del certificato medico.

Per ulteriori informazioni  potete rivolgervi al genitore, socio ASGOP, Paolo Matta , Direttore del Patronato INCA CGIL – viale Monastir 33 tel ufficio 070 275018

Allego la locandina inviatami da Maestro Andrea per una divertente manifestazione per bambini a villa Pollini (la villa rossa di fronte all’0ncologico) che si terrà sabato 19.

Sono invitati tutti i bambini con i loro amichetti, compagni, ecc…