Associazione Sarda Genitori Onco - Ematologia Pediatrica

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03 settembre 2009

Cara Elena

sei stata una combattente in modo eroico fino all’ultimo e con Te i tuoi Genitori, persone eccezionali e generose.
Le lunghe sofferenze, affrontate in questi ultimi cinque anni, non hanno intaccato i tuoi slanci di Lealtà, Amicizia, Gratitudine e Amore verso chi ti è stato attorno, non ultimo una settimana fa il Tuo Addio personale alla dottoressa Sanna che hai voluto accompagnare fisicamente fino all’ultima dimora.

Ti ricordo nelle riunioni di noi genitori ASGOP a cui hai partecipato fin dalla sua fondazione. E nei vari incontri con i responsabili dell’ ASL dove Tua madre Franca partecipava e interveniva, sempre in prima linea (e non ne ha mai saltato una) e Tu, Elena, talvolta in condizioni palesemente sofferenti, accompagnata da tuo padre Ciro, attendevi fuori pazientemente aspettando non solo di essere informata, ma anche dando degli spunti e dei giudizi critici ma costruttivi alla causa.
Anche in questo sei stata unica:  esempio di coraggio, di volontà, di grande forza d’animo.

Addio Elena, sarai sempre nei nostri cuori.

Oggetto: resoconto incontro con i responsabili dell’ASL 8 e l’ASGOP.

Giovedì 16 luglio 2009, dalle ore 17,20 ha avuto luogo, presso la sede dell’ASL 8, l’incontro con il Direttore Generale della  stessa ASL, Dottor Barranu, con la presenza della Dottoressa Nardi e della Dottoressa Careddu.

Dalle ore 18,30, ha partecipato anche il Direttore Sanitario Dottor Sechi.

Per l’ASGOP erano presenti i Genitori: Marco Zucca, Franca Dessì, Assuntina e Antonello Sanna, Stefano Castangia, Alberto Caddori, Luciano Musu, Paolo Capai,  Vincenzo Camedda, Andrea Baroni, Katiuscia Sailis e Agnese Cannas.

Abbiamo testimoniato con i nostri vissuti le attuali criticità ed esposto i problemi citati nel promemoria. In particolare abbiamo rappresentato:

- l’urgenza di poter disporre dei nuovi spazi: PURTROPPO GLI STESSI VERRANNO CONSEGNATI DALL’IMPRESA AD AGOSTO 2010;

- autonomia della Radiologia del Microcitemico: sia il Dott. Barranu che il Dott. Sechi hanno escluso categoricamente la possibilità di conferirle lo status di “struttura complessa (primariato) o struttura semplice dipartimentale”. Dott. Barranu è stato più aperto sulla possibilità di definire una certa autonomia. Il Dott. Sechi ha unicamente confermato la sua fiducia nel nuovo attuale modello organizzativo da noi contestato. Entrambi hanno confermato un rafforzamento dell'organico nell'immediato (1 radiologo in più proveniente da Isili)

- radioterapia a Cagliari anche per i più piccoli, il problema esiste per la mancanza di anestesisti dedicati ai bambini. – Qui si gioca anche un'altra partita importante che è quella relativa alla chirurgia pediatrica (e ai corsi di specializzazione ad essa legati), contesa fra il Micro e il Policlinico Universitario di Monserrato. Il piano di sviluppo della sanità regionale dovrebbe (speriamo) ragionevolmente far propendere per la collocazione al Micro.

.

- problema delle visite specialistiche per i nostri bambini. Il genitore  Marco Zucca ha testimoniato le proprie vicissitudini e tutti abbiamo sostenuto l’importanza di avere specialisti al Micro come già avviene con successo con l’ortopedico. STUDIERANNO IL PROBLEMA MA L’ASSENZA DI SPAZI (e di apparecchiature specifiche, necessarie per certe visite) LIMITA CERTE SCELTE.

- problema del numero degli assistenti sociali insufficienti per l’utenza del Micro: CI SARANNO TRATTATIVE CON I SINDACATI PER INDIVIDUARE I VUOTI IN ORGANICO

-         concorsi per  primario e pediatri da destinare all’U.O.di Oncoematologia Pediatrica: SONO PRONTI I BANDI DI CONCORSO.

Vigileremo affinché  il bando sia coerente con l’avviso di mobilità dedicato a pediatri con specifica professionalità e competenza nel campo della Oncoematologia Pediatrica.

-         autorizzazione alla visione dei nostri futuri spazi. HANNO RISPOSTO “NI” .Queste resistenze a visionarli ci lasciano una certa angoscia perché la prima volta che abbiamo avuto notizie sui lavori in corso, abbiamo rilevato che non stavano eseguendoli secondo  la variante approvata e che in precedenza ci   avevano illustrato nei dettagli .

 La presidente dell’ASGOP

Maria Agnese Cannas

news del 26 Giugno 2009

VENERDI' 26 GIUGNO ALLE ORE 19 PRESSO L’HOSPICE (area a fianco all’oncologico) CI SARà LO SPETTACOLO DI  DANZA  dei BAMBINI  della scuola di Anna Kukurra..

PER I NOSTRI BAMBINI SONO STATI MESSI A DISPOSIZIONE DEI POSTI IN PRIMA FILA: BUON DIVERTIMENTO!!!!!!!!!!

Dal dottor TARGHETTA  UNA LIETA NOTIZIA ATTESA PER ALCUNI NOSTRI BAMBINI:

TUTTE LE LOMBARI SARANNO EFFETTUATE SOTTO ANESTESIA anche quelle sotto chemio.

La sala della attuale Biblioteca diventerà la futura cappella del Microcitemico: lo ha annunciato la dottoressa NARDI durante la visita di Monsignor Mani.

Ogni sabato sera presso la piazza san Sepolcro a Cagliari, alcuni artisti ( tra cui anche Valentina Melis che cura il nostro sito) espongono le loro opere.

CERCASI sponsor per la MANIFESTAZIONE DEL 5 SETTEMBRE..

a presto

agnese

news del 14 Giugno 2009

Allego la foto ricordo della visita del Vescovo di Cagliari al Microcitemico dove giovedì 11 ha celebrato la Messa.

Vorrei tranquillizzare tutti i genitori che, assai preoccupati , mi hanno informato di casi di lombare senza anestesia. Ho subito contattato  la Dottoressa Nardi e il Dottor Targhetta  investendoli del problema e, data la loro sensibilità, si prodigheranno per risolverlo definitivamente. Lunedì mattina   abbiamo con Loro un incontro dove ci aspettiamo il lieto fine.

La prossima settimana l’ASL8 ci consegnerà nuovamente i primi pc portatili finalmente funzionanti per la connessione adsl.

Per la manifestazione del 5 settembre cercasi sponsor per farci le magliette della nostra squadra dove giocheranno genitori, medici, infermieri, volontari e sostenitori.

Che ne pensate se la chiamiamo Micro?

A presto

Agnese

vedi foto

news del 09 Giugno 2009

Vi ricordo che giovedì 11 alle ore 11.00, nella biblioteca del Microcitemico, il vescovo di Cagliari celebrerà la Messa.

Colgo l’occasione di mostrarvi un ‘icona che mi ha emozionato, clikkando sotto su:

 nobili nel raggio
Potete ammirare il dipinto e l’artista al lavoro.

Vi informo che nelle gallerie Auchan alle ore 18.00, di sabato 13 (al Marconi) e domenica 14 (S.Gilla) canteranno e balleranno dei bambini.

Se qualcuno di voi vuole esibirsi è sufficiente portare la base musicale; l’impianto c’è già. Siete tutti invitati.

A presto

Agnese

news del 05 Giugno 2009

Giovedì 11 giugno alle ore 11, nella Biblioteca del Microcitemico, il Vescovo di Cagliari  Mons. MANI celebrerà la Messa.

Siete TUTTI invitati a partecipare.

La prossima settimana i tecnici di SKY provvederanno a montare l’impianto necessario in modo che il reparto di Oncoematologia Pediatrica e l’adiacente Centro Trapianti siano dotati dei programmi SKY .

È UN DONO DI SKY PER I NOSTRI BAMBINI.

1 - Domenica 31 maggio c’è stata la meravigliosa gita ad Arborea organizzata dalla ABOS. NOI genitori soci ASGOP ringraziamo tutti i volontari dell’ABOS che hanno reso indimenticabile la giornata. Entusiasti i bambini per i vari divertimenti tra cui il giro sul cavallino.

A presto, Agnese.

vedi foto

2 -Abbiamo ricevuto questa mail che volentieri pubblichiamo ...

"Il Vescovo vuole celebrare una S. Messa in Ospedale giovedi 11 Giugno; mercoledì 3 farà un giro di visita ai malati e poi ci si organizza x la Messa x l'11 in Biblioteca, così sperimenterà anche lui la necessità di una cappellina più raccolta. Fai girare la notizia ai genitori interessati sia x mercoledi 3 che x giovedì 11. Un salutone e spero di vederci presto..."

news del 30 maggio 2009

Biologico, equo ed etico in Sardegna

Festa nel Parco di Monte Claro a Cagliari

Promossa da ASAB Sardegna (Associazione Sarda Agricoltura Biologica) in collaborazione con: Associazione Agricoltura Biodinamica, FEDERBIO (Federazione Italiana Agricoltura Biologica e Biodinamica), BioCertifica-ICEA Sardegna, Consorzio Ecosviluppo Sardegna, ADOC (Associazione Consumatori), ACLI, UIMEC (Coltivatori Diretti della
UIL), Organizzazione Piccoli Produttori Biologici L'Altra Sardigna, Cooperativa Sociale CORES, ABOS (Associazione Bambini Ospedalizzati Sardegna), MANI TESE, Legambiente
Patrocinio dell'&quo;Amministrazione Provinciale di Cagliari

Programma:

lunedì; 1 giugno:

Ore 17.30 ; PIC-NIC Bio; incontro con bambini, genitori, maestri delle scuole materne ed elementari; con giochi ed animazione; sarà svolta una mini-lezione sull'alimentazione naturale; merende a base di prodotti biologici

Ore 18.30 ; TAVOLA ROTONDA : Le prospettive dell'agricoltura biologica ed il programma di sviluppo rurale (PSR) per la Sardegna. Moderatore Ignazio Cirronis, Presidente UNAPROBIO (Unione Nazionale Produttori Biologici) e Coordinatore Soci Produttori FEDERBIO. Partecipano Assessore Regionale all'Agricoltura Andrea Prato, Assessore Provinciale alle attività produttive Giampiero Comandini, Presidente ASAB Sardegna Chiara Medda, Presidente
Associazione Agricoltura Biodinamica Sergio Lecca, Presidente Organizzazione Produttori L'Altra Sardigna Mario Cirronis

Ore 18.00-20,30 BIO-SAPORI E BIO-SAPERI, viaggio alla conoscenza del formaggio, del vino, dell'olio e del pane, attraverso degustazioni e illustrazioni curate dai produttori biologici e una piccola dimostrazione sulla lavorazione del formaggio

martedì 2 giugno

Ore 9.00-13.00 Mostra dei prodotti biologici e tipici con le Associazioni

Dalle ore 10.00 Spazio ai Workshop:

1)  Spesa a Km zero curato dalla UIMEC - Federazione dei coltivatori diretti UIL e dalle ACLI (Mercatini, vendita diretta
aziendale, GAS-gruppi di acquisto) 
2) Tecniche sostenibili:  produrre energia col fotovoltaico; produrre riciclando la carta - curato da  Consorzio Ecosviluppo Sardegna e Cooperativa Sociale CORES

3) Io faccio la spesa giusta - curato da ASAB (Associazione Sarda Agricoltura Biologica, La Bottega di Sucania
- Commercio Equo e solidale - Banca Popolare Etica)

4) Le garanzie del biologico: chi e come lo controlla - curato da BioCertifica Struttura di controllo e certificazione ICEA in
Sardegna

news del 29 maggio 2009

Siete tutti  invitati!!!!!!!!!
E' un divertente spettacolo di burattini per i bimbi organizzato dall'associazione PATCHD (nata in ricordo di Patrizia Onnis) ed il cui ricavato andrà devoluto in beneficenza.
Maggiori dettagli nel poster allegato.

E passate parola!!!

news del 24 maggio 2009

Vi allego il resoconto, pubblicato dall’Unione Sarda, dell’incontro di alcuni nostri ragazzi con i giocatori dell’INTER.

I meriti  vanno alla dottoressa ARU e al dottor Giulio Murgia che ha coinvolto l’ASGOP.

Alla prossima

Agnese

vedi articolo

news del 23 maggio 2009

IERI Venerdì ore 15 mi ha telefonato il Dott. Andrea Buti , penso sia capo dell’ufficio stampa, dell’INTER. Riferendosi alla mia mail che Le ho inviato ieri l'altro, MI HA DATO la disponibilità e APPUNTAMENTO PER OGGI ALLE ORE 16,30 DAVANTI AL  T HOTEL ACCOMPAGNATA DAI RAGAZZINI .

Sono felicissima per loro che potranno conoscere i loro idoli.

Mio marito, per prepararmi all’evento, mi ha chiesto il nome di qualche giocatore. L’unico che mi sembrava di conoscere era il loro portiere BUFFON. Mi ha invitato a studiare in internet volti e nomi per evitare brutte figure.  Mi mancava solo questo…………

Agnese

news del 20 maggio 2009

Tre ragazzini, ancora in cura per patologie oncoematologiche, tifosissimi dell’INTER, desidererebbero incontrare qualche giocatore in occasione della loro presenza a Cagliari.

Io ho mandato una mail all’ufficio stampa dell’inter e dubito che la leggano per tempo.

Qualcuno di Voi ha qualche aggancio o idea per riuscire a  realizzare questo desiderio?

Agnese

news del 16 maggio 2009

Allego un’altra lettera pubblicata da L’UNIONE SARDA.

Diffondetene il contenuto per evitare che qualcuno cada vittima di inganni.

vedi allegato

Anche se decidete di andare per conto proprio in auto, ricordatevi di prenotare all’ABOS ( Luciana 070655552)   la gita ad ARBOREA di domenica 31 maggio.

Il pulman partirà dal Microcitemico alle ore 8,30.

Raccomando la puntualità e la correttezza di avvisare, se all’ultimo momento non potete più partecipare.

Davide ATZORI è riuscito ad avere l’autorizzazione per usufruire sia del campo del CUS e sia del PARCO DI MONTECLARO per la grande MANIFESTAZIONE DEL 5 e 6 SETTEMBRE,  le cui modalità e finalità sono nell’allegato.

Per la squadra di calcio del MICROCITEMICO, oltre alle adesioni dei genitori che mi sono arrivate, aspetto anche quella di qualche altro medico e infermiere. Inoltre aspetto l’adesione di qualche volontario/a dell’ABOS.

Dobbiamo preparare le magliette.

CERCHIAMO DEGLI SPONSOR PER LA MANIFESTAZIONE del sabato 5 sett. E QUALCHE VOLTO NOTO DELLO SPETTACOLO CHE PARTECIPI.

A presto

Agnese Cannas

Una Signora di Gonnosfanadiga, per salvaguardarsi da un eventuale raggiro, martedì 12, mi ha telefonato per accertarsi che la donazione che stava per fare, andasse a buon fine.

Mi ha raccontato che una persona andava in giro di porta in porta per chiedere soldi per i bambini in cura al Microcitemico per conto di una Associazione operante al Microcitemico.

Le ho fatto presente chel’ASGOP non ha incaricato nessuno per andare in giro a chiedere soldi.

E così pure le altre associazioni del Microcitemico con cui collaboriamo: ABOS, ADMO, ASTAFOS, SINDROME DI CRISPONI, TALASSEMICI.

Per le donazioni, , diamo regolare ricevuta, anzi, consigliamo sempre di effettuare la donazione attraverso bonifico bancario o versamento al cc postale, in modo  che il donatore possa  dedurla nella denuncia dei redditi .

La presidente dell’ABOS mi ha fatto presente che, per carnevale, una situazione simile si era verificata a Villacidro con obiettivo  la festa dei bambini al Microcitemico.

 Denunciamo questi atti spregevoli.

 Cerchiamo di interessare la stampa per dare la massima diffusione.

La presidente ASGOP-Onlus

Maria Agnese Cannas

news del 12 maggio 2009

Vi segnaliamo il nuovo bando di Domotica della Regione Sardegna con la speranza di fare cosa gradita
Emanuela Serra
Coordinamento Generale
Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare   C.f. 90034520958
3476743189 0783 093936
www.sindromedicrisponi.it
"..con inchiostro di stelle luminose tracciamo Insieme la rotta verso
la Nuova Atlantide"

vedi allegato

news del 08 maggio 2009

Cari Genitori

Allego la lettera pubblicata, su l’Unione Sarda, giovedì 7 maggio.

Esprime il timore di noi genitori.

A  chi, dal di fuori, l’ha giudicata eccessiva, replico che Noi Genitori difendiamo i nostri figli e pretendiamo che abbiano le migliori cure, qui in Sardegna, con operatori che, oltre ad essere professionalmente preparati e competenti in oncoematologia pediatrica, abbiano Amore verso i nostri figli. I nostri timori sono reali visto che è recente, una esperienza negativa.

Come sono reali i timori che si resti anche senza un’efficace servizio socio-assistenziale. Mi ricordo che nel 2006 gli assistenti sociali, al Micro,  erano in 3 e già lamentavamo l’insufficienza nel servizio. Di quei 3 ne è restato uno, che è prossimo alla pensione ed è stato affiancato da poco tempo da un altro operatore. Troppo poco tenuto conto delle particolari problematiche degli utenti del Microcitemico….

Abbiamo qualche insicurezza anche sui nostri interlocutori, visto che circola la voce che un Direttore è dimissionario e l’altro ha un contratto a breve scadenza. Situazione che, se è vera,  rende incerta qualche certezza. Grazie alle attenzioni avute, abbiamo ottenuto  tanto, ma c’è ancora tanto da fare. Stiamo anche vigilando che nessuno si appropri dei nuovi sospirati spazi promessi. E ci aspettiamo che il nostro futuro centro diventi  il fulcro di eccellenza nel Mediterraneo. Un  sogno ? Se lo vogliamo veramente, diventerà realtà. 

Come prossimo passo l’ASGOP chiederà al nuovo Assessore Dottor Liori un incontro, che non prevedo a breve visto il suo recente insediamento e i relativi problemi.

A presto

Agnese

vedi foto

ULTIMISSIME:
la giornata  organizzata dall’ABOS a Arborea è stata spostata a domenica 31 maggio.
Allego il progetto inviatomi da Davide Atzori sulla manifestazione del 5 settembre.
A presto Agnese
www.asgop-onlus.it
 

vedi allegato

news del 04 maggio 2009

Finalmente mia figlia è riuscita a inserire ( dividendola in 3 parti) nel canale “AssociazioneASGOP” su YOUTUBE la relazione del dottor Francesco Corongiu alla nostra Assemblea,  sulla ricerca medico clinica finanziata dall’ASGOP nel 2008.

Abbiamo inserito anche la storia di Maria trasmessa da “ Verissimo” il 25 aprile

E ora una notizia attesa: Mercoledì 29 aprile è stato il primo giorno di servizio dell’Ortopedico pediatrico dottoressa Valeria Setzu  presso l’ Oncoematologia Pediatrica. Sarà da noi ogni mercoledì.

Attesissima è la giornata che ogni anno l’ABOS organizza per i nostri bambini e familiari. È stata fissata per domenica 17 maggio ’09 presso la straordinaria struttura di ALA BIRDI ad Arborea. Prevedo una fantastica giornata.

Potete prenotare segnando il vostro nome presso il day hospital o telefonando a Luciana al

 n° 070 655552.

Il 5 settembre dalle ore 17 ci sarà la Manifestazione delle partite di calcio. Davide Atzori sta definendo gli ultimi dettagli e stiamo stabilendo un obiettivo per la raccolta fondi. Ci stiamo indirizzando per la fornitura di arredi per l’aula e/o  la cucina dei genitori, prevista nei futuri spazi. Aspetto consigli……. In seguito vi manderò gli aggiornamenti e i dettagli.

Prima dell’estate

Invito i genitori a donare il sangue e, chi non può, mandi almeno un amico a donarlo.

I nostri bambini hanno spesso bisogno di trasfusioni.

Oltre che al Brotzu potete andare a donarlo a Quartu presso il centro raccolta sangue

dell’asl 8 di via Turati 4 c, piano primo, aperto il martedì e giovedì dalle 8,30 alle 11,30;

 tel 0706097327-324

a presto

Agnese Cannas

CAGLIARI, 11 MAGGIO 2009 - L'Assessorato dell'Igiene e sanità e dell'assistenza sociale finanzia progetti a favore di persone con disabilità e non autosufficienti per migliorarne l'autonomia nello svolgimento delle attività domestiche e lavorative.
Sono destinatari degli interventi e possono presentare domanda di finanziamento le persone residenti o domiciliate in un Comune della Sardegna che si trovino:
- per gli interventi di domotica: in situazione di disabilità o di non autosufficienza certificata, le cui condizioni di vita possano significativamente migliorare in virtù della realizzazione di un intervento di domotica per l'adattamento dell'ambiente domestico;
- per gli interventi relativi alle attrezzature e tecnologie: in situazione di disabilità o di non autosufficienza certificata, le cui condizioni di autonomia possano trarre benefici significativi dall'utilizzo di strumentazioni tecnologiche, ausili e attrezzature.
Le persone con disabilità potranno presentare la domanda di finanziamento all'Ente gestore dei servizi associati dei Piani locali unitari dei servizi (Plus) del proprio territorio, a partire da martedì 26 maggio. Le
domande saranno accolte fino all'esaurimento delle risorse disponibili che ammontano complessivamente a quasi 6 milioni e mezzo di euro.

Consulta i documenti<http://www.regione.sardegna.it/j/v/55?
s=1&v=9&c=389&c1=1249&id=14560>

Associazione Onlus

per il sostegno al malato oncologico

 DIAMO UN CALCIO AL CANCRO

          Un due giorni di festa dedicato al malato oncologico, con momenti informativi, sportivi, testimonianze e sensibilizzazione. Non solo una celebrazione, ma anche un’occasione di riflessione, su una malattia che modifica profondamente l’intera esistenza, che fa ancora molto paura e crea pregiudizi e tabù.

Tra le varie manifestazioni che attueremo nella “due giorni”, è previsto un quadrangolare  calcistico dai molti sapori e letture che vedrà in campo i nostri Highlander-Nazionale Italiana ex malati di tumore, le Vecchie Glorie del Cagliari, la Rappresentativa ASGOP (Associazione Genitori Oncologia Pediatrica), l’ associazione ABOS, + Medici e Infermieri, e una Rappresentativa di studenti, tutti insieme con la voglia di dire che di cancro si può guarire, per mezzo sicuro della scienza, ma anche grazie alla forza, alla volontà e alla perseveranza, e a un giusto approccio con la malattia. Per dimostrare che  si può tornare a vivere bene, tanto da poter giocare una partita di calcio.

Altro momento importante della “due giorni”, potrebbe essere la corsa-maratona-Passeggiata: IO CORRO PER… nella quale i partecipanti porteranno le proprie testimonianze attraverso la pettorina, sulla quale, a completamento della frase prestampata Io corro per… ognuno potrà scrivere la propria finalità o la persona per la quale ha deciso di partecipare.

Accanto a tali manifestazioni sportive, il progetto prevede uno spazio per i bambini (malati e non) dove gli stessi potranno esprimere il proprio entusiasmo e la propria gioia con giochi e divertimenti vari, accompagnati dai volontari dell’ ABOS (Associazione Bambini Ospedalizzati Sardi), dall’ Associazione Culturale 6 COME NOI, con la collaborazione di altre Associazioni e animatori. A riguardo saranno coinvolte anche alcune scuole elementari, associazioni sportive, oratori.

A integrare il tutto, saranno organizzati dei concertini e un buffet, dove dopo i momenti sportivi tutti potranno divertirsi e socializzare.

Si cercherà di condividere i momenti sportivi con personaggi dello sport isolano, con la speranza di poter vedere  con noi qualche giocatore del Cagliari Calcio, ma non solo anche personaggi noti dello spettacolo e del teatro.

La presentazione delle serate sarà affidato a un’animazione di figure note (si spera qualche rappresentante di LA POLA).

Per sigillare a dovere l’ evento sono previsti degli incontri formativi (conferenze) con medici specializzati, volontari ed ex malati, per poter ulteriormente sensibilizzare il problema. 

E’ prevista anche la produzione e distribuzione di materiale informativo e di testimonianza sul tema, oltre ai soliti depliant promozionali dell’evento in vari formati (affissione comunale, locandine negozi, etc...).

Da segnalare anche una Santa Messa in suffragio di chi ha perso la propria battaglia, perché il sorriso che ci proponiamo di avere per due giorni, non possa far dimenticare chi è stato meno fortunato.

Insomma, due giorni per parlare positivamente di cancro, anche se a volte ciò crea fastidi e imbarazzi, viste le percentuali in aumento costante in tutto il pianeta, senza commiserazione, come sempre nel nostro stile, e smettendola di volerlo considerare un problema solo degli altri.

L’ incasso della manifestazione, sarà devoluto, interamente, al reparto di Oncoematologia infantile dell’ Ospedale Microcitemico di Cagliari, da utilizzare per il rinnovo della sala giochi per i bambini nella nuova struttura, nonché per finanziare un’aula studio predisposta per l’insegnamento scolastico dei bambini stessi, nella degenza ospedaliera e nelle cure di day hospital.

Per la buona riuscita dell’evento, che sarà a carattere non solo regionale, ma nazionale, è ben accetta la collaborazione di chiunque fosse interessato.

La manifestazione, si prefigge inoltre, di portare alla luce i grandi problemi sul tema, legati alla nostra isola che oggi più che mai richiede un’enorme sforzo per affrontare queste realtà sempre più vicine a tutti noi.

La Lampada di Aladino Onlus

Via Oberdan, 83-85 - 20047 Brugherio (MI) - Tel. 039-5964913 - Cell. 339-2249307

E-mail: info@lampada-aladino.it - Http://www.lampada-aladino.it

Banca Popolare Commercio e Industria - Filiale di Brugherio (MI)

IBAN IT70M0504832641000000001115

c/c postale n.26619213 intestato a “Associazione La Lampada di Aladino”

news del 22 aprile 2009

Oggi sono stata informata dalla giornalista Ida Molaro di canale 5 che sabato 25 aprile su   “ Verissimo” trasmetteranno il servizio sulla casa di accoglienza dell’Astafos. Sarà in replica la domenica mattina..

Spero  essere avvisata anche sulla data di trasmissione dell’ultimo servizio, sempre girato a febbraio, sul Microcitemico e sul nuovo Centro di  Radioterapia.

I precedenti servizi li potete rivedere su youtube digitando “associazione asgop”

Ho ancora alcuni  inviti per assistere al Carosello dei Carabinieri che si terrà a Cagliari la sera del 1 maggio. Chi fosse interessato mi telefoni al 3497812813 o mi contatti via mail.

A presto

Agnese Cannas

news del 22 aprile 2009

Allego il verbale dell’Assemblea ASGOP del 4 aprile.

Colgo l’occasione per  informarvi che mi sono stati donati, dalla nostra Dottoressa Nardi per i nostri bambini e per i genitori, alcuni inviti per assistere al Carosello Storico dei Carabinieri a cavallo con le Fanfare.

 La straordinaria  manifestazione  si terrà a Cagliari la sera del 1° maggio presso il campo comunale.

Chi fosse interessato può contattarmi per ritirare l’invito sia via mail e sia al cell. 3497812813.

Affrettatevi perché ne ho un numero limitato.

La  serata, per la  manifestazione con le partite di calcio, sarà sabato 5 settembre  al CUS e il 6 settembre ci saranno i giochi per i bambini.

Aspetto adesioni di papà, mamme, medici, infermieri, sostenitori, amici…. per creare la squadra dell’ASGOP. Datemi anche  i nomi degli amici che vogliono soprattutto giocare.

Ci saranno anche vecchie Glorie del CAGLIARI CALCIO.

Vi terrò aggiornati..

A presto Agnese Cannas

vedi allegato

news del 17 aprile 2009

Ieri,  nonostante la giornata pesante in  un ospedale per i miei acciacchi personali, di sera ero felice, soddisfatta e gasata per le straordinarie notizie ( sulla maggior parte dei punti trattati ) avute dalla Dottoressa Alberti dell’ASL8 nell’incontro programmato alle ore 17 : assieme a me hanno  partecipato i genitori: Silvia e Filippo Spada, Assuntina e Antonello Sanna, Luciano Musu, Paolo Capai e Massimo Sailis.

Sono stati discussi i seguenti argomenti:

 a.-  concorso per l’assunzione di 2 pediatri 

b- nomina del primario

c- consegna del nuovo Reparto

d- lombare con anestesia per Tutti i bambini

e- anestesisti dedicati ai bambini

f- ortopedica dott.ssa Valeria Setzu

g- insufficiente numero delle assistenti sociali

h- Situazione della banca per il cordone ombelicale.

 La dottoressa Alberti:

a- ci ha comunicato l’imminente bando del concorso per pediatri con competenze in oncoematologia  pediatrica. E se non dovesse espletarsi entro l’anno, siamo stati tranquillizzati su un’eventuale proroga del  contratto al nostro dottor Francesco.

b-   ci ha confermato la non disponibilità del luminare e la difficoltà di trovare un primario proveniente dalla penisola. Noi abbiamo proposto che venga preso in considerazione e  privilegiato  l’enorme patrimonio di competenze e umanizzazione delle cure della trentennale esperienza e professionalità degli attuali responsabili del Day  Hospital e del Reparto.

c- purtroppo, proprio questa non è buona: la consegna del reparto slitta all’estate 2010. Ma ci ha rassicurato sugli spazi che sono sempre quelli prospettati dai precedenti Direttori : abbiamo rappresentato che non siamo disposti a cedere alcuno spazio neanche provvisoriamente.

d- come la dottoressa Nardi, anche la dottoressa Alberti si è mostrata particolarmente sensibile e turbata dai dolori e dalle indicibili sofferenze che i nostri bambini subiscono senza l’uso dell’anestesia. Poiché ancora per alcune situazioni non è possibile praticare l’anestesia per mancanza di spazi, ci ha promesso il suo intervento  per studiare, con la nostra Dottoressa Nardi, il modo per evitare ai nostri figli inutili sofferenze. Anche la dot.sa  Alberti è d’accordo sul fatto che a nessun bambino  venga fatto l’aspirato midollare da sveglio e soprattutto la prima volta per l’urgenza,  come segnalato dal vissuto dei  genitori  presenti.

evitiamo che i nostri bambini inizino,  il loro percorso di pesanti cure, con un trauma indelebile!

e-  si chiedono anestesisti dedicati ai bambini, determinanti anche per effettuare ai più piccoli  la Radioterapia. I bambini più grandi vengono trattati già da ottobre, evitando il gravoso viaggio e permanenza a Padova: in ciò abbiamo espresso il nostro compiacimento anche per l’eccellenza di professionalità del nuovo Centro,

 f - ci ha comunicato che, un paio di giorni fa, c’è stato un accordo tra il Dottor Sechi e il Dottor Galanello per cui, finalmente, l’ortopedica dott.ssa  Setzu lavorerà al Microcitemico una volta alla settimana. Sono doppiamente contenta perché mia figlia l’aspetta da settembre.

g- sulle assistenti sociali ci farà sapere più avanti

h- la banca per il cordone ombelicale aprirà a settembre al Binaghi .

Inoltre, per avere un parere sulla attuabilità, ho accennato un progetto che l’ASGOP avrebbe  in embrione. Consiste nel realizzare ogni paio di anni un “ gemellaggio” con un reparto di oncoematologia pediatrica di altre parti d’Italia e di scambiarci per 20 giorni un medico per arricchirne  le esperienze. Per la dottoressa   è  fattibile.

 La riunione si è conclusa alle 18,20

Stavolta le mie positive considerazioni sull’incontro le ho espresse all’inizio di questa relazione e coincidono con quelle dei genitori presenti alla riunione.

A   presto

La presidente dell’ASGOP

Agnese Cannas

Ringrazio Emanuela dell’Associazione Sindrome di Crisponi per avermi invitato al T hotel per la consegna,   da parte di Marco Carta dell’assegno sui fondi raccolti in occasione della partita del cuore . Ho avuto così la possibilità di contattare Marco Carta (vedi foto) e invitarlo a visitare i nostri bambini al Microcitemico. Purtroppo attualmente è molto impegnato.  La nonna e la zia ( sensibili e adorabili) mi hanno riferito che la visita  al Micro rientra tra i progetti di Marco dopo l’estate.  Sapevano  della donazione fatta  a Natale dalle generose fans del forumcommunity di Marco. Le ho
aggiornate sulla destinazione e ne sono rimaste compiaciute.
Ringrazio inoltre alcuni  sostenitori che si sono prodigati per  fare ottenere, ai nostri bambini,  il pass per assistere alla manifestazione in onore di Marco Carta presso il Comune di Cagliari.

AVVISO TUTTI I GENITORI
CHE GIOVEDI' 16 ALLE ORE 17, PRESSO L’ASL8 in VIA PIERO DELLA FRANCESCA
1-  SELARGIUS, CI SARA'  UN  INCONTRO CON LA DOTTORESSA ALBERTI  PER
DISCUTERE  I NOSTRI PROBLEMI.
VI ASPETTO NUMEROSI

La presidente dell’ ASGOP  Agnese Cannas

vedi foto

Grazie a tutti x l'interessamento ...siete riusciti a fare ottenere il pass a 3 nostri bambini per l'incontro che Marco Carta avrà con le autorità al  Comune di Cagliari. Ora dobbiamo chiedere che Marco Carta visiti in futuro i nostri bambini al microcitemico
a presto
Agnese

 news del 13 aprile 2009

Chiedo aiuto a tutti per esaudire il desiderio di un paio di piccoli pazienti che vorrebbero incontrare al Microcitemico Marco Carta: purtroppo non sono riuscita a trovare i canali giusti.

 Ieri,  ho ricevuto un appello particolare di una mamma:

 ciao Agnese...sono…….. auguri di buona pasqua a tutti....volevo
chiederti se è possibile avere i pass per assistere alla consegna del
premio a marco carta nell'aula consiliare del comune in via roma...
verranno distribuiti dalle 10 alle 12 nella scuola civica di musica in
via venezia 23... grazie

C’E' QUALCUNO CHE PUO' AIUTARLA?

AGNESE

Invio alcune foto ricordo ( sfocate per la privacy) che ho scattato durante la visita dei Carabinieri  venuti al Microcitemico per donare graditissime uova di Pasqua ai nostri entusiasti bambini.
Ho poi incontrato Davide Atzori, l’ex paziente che ha proposto la manifestazione delle partite di calcio.  Sta organizzando con l’Abos e altre associazioni e prevede che le due giornate siano forse il 5 e 6
settembre a Cagliari. Mi servono come calciatori papà, mamme, medici, infermieri, sostenitori….
Attendo già da ora le vostre adesioni per creare la squadra dell’ASGOP.

Sintetizzo le numerose manifestazioni di soddisfazione e di gioia avute dai genitori per la “LOMBARE SENZA DOLORE” con una frase di un genitore:- I NOSTRI FIGLI HANNO RICEVUTO IL
MIGLIOR REGALO E UNA GRADITISSIMA SORPRESA NELL’UOVO DI PASQUA.-
GRAZIE ALLA DOTTORESSA NARDI E A TUTTI I MEDICI DEL SERVIZIO DI ONCOEMATOLOGIA  PEDIATRICA!!!!
BUONA PASQUA A TUTTI
Agnese

vedi foto

EVVIVA!!!!    MAI Più LOMBARE SENZA ANESTESIA!!!!!

Ieri mattina , 6 aprile,  il Direttore Sanitario del Microcitemico, dottoressa NARDI,  profondamente  colpita dal fatto che i nostri bambini sopportino inutili dolori , CI ha dato non solo il suo incondizionato appoggio e solidarietà ma si  è subito attivata e prodigata per risolvere il problema.

Ha dimostrato ancora una volta con la sua sensibilità di essere un Angelo  per i nostri figli!

GRAZIE DOTTORESSA NARDI !!!

 FELICE  BUONA PASQUA A TUTTI

news del 06 aprile 2009

Sabato 4 aprile ha avuto luogo l’ASSEMBLEA DEI SOCI ASGOP di cui, nei prossimi giorni, invierò il verbale e ora  un breve resoconto con alcune foto.  Per prima si è discussa e approvata la  richiesta del socio Luciano Musu per affiancare anche l’Asgop nella petizione popolare degli abitanti di Iglesias sui rilevamenti  delle onde elettromagnetiche derivanti dai ripetitori della telefonia mobile. Importante è stato l’intervento e l’apporto del socio Roberto Bullita, assessore al comune di Sestu, che ha informato l'assemblea sui rischi che possono comportare le onde elettromagnetiche emanate dai ripetitori installati nelle nostre città, come esse vengono controllate e quale è, allo stato attuale, la legislazione vigente.
È poi  emerso, molto sentito da  diventare prioritario,  il PROBLEMA del DOLORE che i nostri bambini devono sopportare per la LOMBARE.  In quasi tutti i centri di oncoematologia pediatrica d’Italia da molti anni viene praticata di
routine SOTTO ANESTESIA . invece i nostri figli oltre alle lunghe cure e le relative sofferenze, vengono sottoposti a INUTILI DOLORI per pratiche che in altre parti d’Italia sono considerate  “MEDIOEVALI”. Tutti i genitori chiedono urgentemente la risoluzione del grave problema , la consegna entro il 2009 dei nuovi spazi promessi, il concorso per assumere i pediatri con competenze in oncoematologia pediatrica e pertanto un INCONTRO URGENTE CON GLI ATTUALI RESPONSABILI ASL 8 e con il nuovo ASSESSORE . QUALORA LE RISPOSTE NON DOVESSERO
ESSERE SODDISFACENTI E CONCRETE A BREVE,  INIZIEREMO UNA DURA E VASTA CAMPAGNA  DI SENSIBILIZZAZIONE  E PROTESTA ATTRAVERSO I MASS MEDIA CHE CI HANNO GIÀ PROMESSO IL LORO PIÙ AMPIO APPOGGIO PER SOSTENERCI IN QUESTA SACROSANTA BATTAGLIA.
Dopo l’approvazione del Bilancio 2008, l’Assemblea si è aperta al pubblico  e, alla presenza dell’ex primario Prof .BIDDAU e del dottor GIULIO MURGIA,  il Pediatra dottor FRANCESCO CORONGIU, appena rientrato dal Master che frequenta a Padova,  ha relazionato  l’interessante ricerca medico scientifica  finanziata dall’ASGOP nel 2008, ma iniziata un paio di anni fa sotto il Primariato del Prof. Biddau. Da martedì la potrete vedere nel canale dell’ Associazione Asgop su Youtube.
L’assemblea si è chiusa con un rinfresco e con la distribuzione, avvenuta per estrazione tra i soci, delle ricariche telefoniche  (avanzate dalla festa natalizia) vodafone, tim, wind, da € 25, 15 e 10 per un valore totale di € 325.
 Un particolare ringraziamento a Gigi, straordinario volontario dell’ABOS, che ha intrattenuto diversi bambini, per permettere ai genitori di partecipare alla riunione.
Vi ricordo la  MESSA  Pasquale di mercoledì 8 aprile alle ore 11 nella Biblioteca del Microcitemico.
A presto
La presidente dell’ASGOP Onlus Maria Agnese Cannas

vedi foto

news del 01 aprile 2009

I BAMBINI DEI GENITORI CHE PARTECIPERANNO, sabato 4 aprile alle ore 9,30, all’ASSEMBLEA DEI SOCI ASGOP, potranno giocare nel day hospital con le VOLONTARIE dell’ABOS che ringraziamo per la loro straordinaria disponibilità , preziosa sensibilità e immensa  pazienza.

 Vi aspetto numerosi
Agnese

Il giorno 4 Aprile 2009, alle ore 9,30, in seconda convocazione, presso la Biblioteca
dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari, si è riunita l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’ASGOP per
discutere il seguente ordine del giorno:
1. Approvazione del Bilancio consuntivo 2008 e lettura della relazione del Collegio dei
Revisori dei conti;
2. Relazione della Presidente
3. Relazione del Pediatra Dottor Francesco Corongiu sulla ricerca medico scientifica finanziata
dall’Asgop nell’anno 2008 .
4. varie ed eventuali.
Sono presenti i signori soci in n. 34, e per delega n. 28, per un totale di n. 62.
Si dichiara che, essendo presenti numero 62 soci su n. 120, si raggiunge la maggioranza,
pertanto si convalida l’Assemblea, si nomina Presidente della stessa assemblea la Sig.ra.Agnese
Cannas e Segretario il sig. Capai Paolo, ai quali spetta il coordinamento e la direzione della stessa
per un regolare svolgimento e rispetto del programma nell’ordine del giorno.
1) Viene presentato e relazionato dal presidente e dal segretario, il Bilancio consuntivo 2008, già
approvato dal Consiglio Direttivo e dal Collegio dei Revisori dei conti, si apre il dibattito e
l’Assemblea approva il bilancio all’unanimità.
2) Viene data parola al Presidente dell’Associazione M. Agnese Cannas che relaziona sui principali
problemi noti e non ancora risolti: mancanza di spazi e conseguente superaffollamento in Reparto.
Viene richiesta la nomina del primario e la richiesta di assunzione di due pediatri, con competenze in
oncoematologia pediatrica.
Viene poi discussa e approvata la richiesta del socio Luciano Musu per affiancare anche l’Asgop
nella petizione popolare degli abitanti di Iglesias sui rilevamenti delle onde elettromagnetiche,
derivanti dai ripetitori della telefonia mobile. Importante è stato l’intervento e l’apporto del socio
Roberto Bullita, assessore al Comune di Sestu, che ha informato l'Assemblea sui rischi che possono
comportare le onde elettromagnetiche emanate dai ripetitori installati nelle nostre città, come esse
vengono controllate e qual’è, allo stato attuale, la legislazione vigente.
3) Dopo, l’Assemblea è stata aperta al pubblico e, alla presenza dell’ex primario Prof .Biddau e del
Dottor Giulio Murgia, il Pediatra Dottor Francesco Corongiu, appena rientrato dal Master che
frequenta a Padova, ha relazionato l’interessante ricerca medico scientifica dal titolo:- INCIDENZA
E DISTRIBUZIONE TERRITORIALE DEI TUMORI PEDIATRICI NELLA SARDEGNA
CENTRO-MERIDIONALE -, finanziata dall’ASGOP nell’anno 2008, ma iniziata un paio di anni fa
sotto la guida del Primario Prof. Biddau.
È seguita un’interessata discussione su domande e osservazioni dei genitori presenti.
4) È stato esaminato, molto sentito da diventare prioritario, il problema del dolore che i nostri
bambini devono sopportare per essere sottoposti ad alcuni esami come la lombare e si chiede la.
risoluzione immediata del grave problema che risulta già superato in alcuni centri della penisola.
L’Assemblea dei soci, inoltre, delibera all’unanimità di dedicare un fondo per le esigenze più
urgenti dei genitori e incarica il Direttivo di regolamentare il funzionamento e l'utilizzo di questi
fondi la cui assegnazione avverrà su segnalazione delle Assistenti Sociali: di queste ultime si lamenta
l’insufficiente numero per coprire le esigenze dell’utenza in crescita.
L’assemblea si è chiusa con un rinfresco e con la distribuzione, avvenuta per estrazione tra i soci,
delle ricariche telefoniche (avanzate dalla festa natalizia) vodafone, tim, wind, da € 25, 15 e 10 per
un valore totale di € 325.
Non essendoci ulteriori argomenti da dibattere tra le varie ed eventuali l’Assemblea si
dichiara sciolta.
Alle ore 13,00 l’Assemblea Ordinaria dei Soci viene dichiarata conclusa.
        Il presidente                                                                                       Il segretario
Maria Agnese Cannas                                                                                Paolo Capai

Pubblichiamo nella galleria fotografica due foto della visita al Microcitemico di 2 eccezionali classi quinte e la foto con l'articolo apparsi  nel quotidiano  Nuova Sardegna in occasione dell'evento.

  Inoltre, vi aspetto numerosi in Biblioteca del Micro il 4 aprile alle ore 9,30 per  l’ASSEMBLEA  di noi genitori soci ASGOP. DALLE ORE 10,15 sarà pubblica e pertanto TUTTI potranno ASSISTERE alla RELAZIONE del dottor Francesco Corongiu  sulla RICERCA. Alle ore 11 circa seguirà un rinfresco.
A presto
 Agnese Cannas

In fondo alla pagina troverete un nuovo link...
 

vedi foto

Sabato 21, e in replica domenica 22 marzo, su Verissimo a canale 5, hanno trasmesso il servizio che,  viste le  interviste effettuate, ritenevo fosse sull’Asgop.  Con mia delusione, invece è stato montato come la storia di mia figlia Benedetta, con tante inesattezze, nella più gravi delle quali è stata presentata come la ragazzina che ha perso la gamba e inoltre dal servizio  appare senza padre,  addirittura l’hanno chiamata col mio cognome. Prossimamente trasmetteranno gli altri 2 servizi , uno sulla casa di accoglienza dell’Astafos e l’altro sul  Microcitemico e sul nuovo centro di Radioterapia.
Il servizio su Benedetta e anche quello sul piccolo Simone Musu potete rivederlo digitando e  cercando su YOUTUBE : - associazione asgop
Invece su google suggerisco di digitare e cercare” marco carta asgop” :  conoscerete il generoso gesto   delle fan di Marco Carta. La donazione è stata  consegnata, su SEGNALAZIONE DELLE ASSISTENTI SOCIALI, a genitori bisognosi i cui bambini, colpiti da gravi patologie, erano ricoverati al MICROCITEMICO.

Vi ricordo la assemblea dei soci, per noi genitori, di SABATO 4 APRILE alle ore 9,30 per l’approvazione del bilancio 2008. Dalle ore 10,15 SARA' APERTA A TUTTI ( MEDICI, SIMPATIZZANTI, FAMILIARI, ECC…)  perché ci sarà la relazione del dottor Francesco Corongiu, sulla ricerca finanziata nel 2008 dall’Asgop . Pertanto sono invitati a partecipare TUTTI,  ANCHE I NON SOCI.

VENERDI'  27 MARZO,  alle ore 10, avremo ospiti presso la Biblioteca dell'Ospedale, alcune scolaresche di una Scuola elementare di Cagliari. Hanno fatto un calendario per natale e hanno devoluto al Reparto i fondi raccolti: ci porteranno doni per i bambini e qualche dolce per festeggiare insieme.
Vorrebbero anche conoscere i nostri bambini e magari ciò potra' aver luogo.
Se avete piacere Vi aspettiamo 
A presto Maria Agnese Cannas  Tel.070882935        
 

1-       A marzo, in alcuni comuni, SCADE LA DOMANDA per usufruire della legge 162/98: richiesta di finanziamento per l’attuazione del piano personalizzato per chi ha la 104.   Se interessati rivolgetevi all’assistente sociale del vostro comune.

  2-       Giovedì 19 alle 16,30, presso la Biblioteca del Microcitemico,  Maestro  Andrea Serra terrà un incontro sull’ISTRUZIONE DOMICILIARE e sulla SCUOLA IN OSPEDALE . INFORMATE E INVITATE A PARTECIPARE TUTTI GLI  INSEGNANTI DEI VOSTRI FIGLI.

 3-        Allego la convocazione per l’ASSEMBLEA dei Soci dell’ ASGOP per ricordarvi che si terrà sabato 4 aprile alle ore 9,30 ed eccezionalmente è aperta a TUTTI ( medici , simpatizzanti, ecc..) per
assistere alla relazione del dottor Corongiu sulla ricerca  finanziata dall’Asgop nel 2008.

 4-       Sabato 14 a Verissimo su Canale 5 ci sarà un servizio sull’Asgop.

 5-      Alla Cittadella dei Musei  di Cagliari dal 13 marzo al 2 aprile ci sarà la mostra degli artisti :Pitturru, Pinna, Garau: NURAGICA  Il futuro del nostro passato,oggi.
             A presto           Agnese Cannas

Oggetto: Convocazione Assemblea dei Soci – giorno 4 aprile 2009 (sabato) ore 9,30.
Il Consiglio Direttivo dell’Asgop-onlus,  convoca l’Assemblea ordinaria dei Soci per il giorno 4 aprile 2009 (sabato), alle ore 9,30, presso i locali della Biblioteca del Microcitemico di Cagliari per discutere i seguenti punti all’ordine del giorno:

1-     Relazione della presidente .
2-      Approvazione del Bilancio consuntivo 2008;
3-      Relazione del Dottor Francesco Corongiu sulla ricerca medico scientifica effettuata nel 2008, promossa con finanziamento dell’Asgop-onlus.
4-      Varie ed eventuali

Alle ore 11,00 ci sarà una breve pausa con  buffet. Ricordo che la quota associativa all’Asgop è di € 5,00 annuali. Vi ricordo che, su VERISSIMO a Canale 5, sabato 14 si parlerà dell’ASGOP. La domenica mattina è in replica. Ringrazio e porgo cordiali saluti a TUTTI.
La presidente dell’ASGOP       www.asgop.onlus.it
   Maria Agnese Cannas         Cell 3488637467

Carissimi Genitori e Sostenitori
Martedì 24 e mercoledì 25 febbraio ho trascorso due giorni indimenticabili al seguito della giornalista Ida Molaro di CANALE 5 venuta per effettuare un  servizio sulla storia a lieto fine di un nostro bambino di Iglesias. Le ho raccontato diverse realtà  che ha ascoltato con particolare attenzione e sensibilità e con altrettanta professionalità, con i suoi operatori (sardi), di qualcuna,  ne ha realizzato un servizio per la trasmissione televisiva VERISSIMO (in onda il sabato pomeriggio, e in replica, la domenica mattina su CANALE 5)  proponendo di ritornare per effettuarne altre. E così martedì mattina si è occupata del Microcitemico e del nuovo centro di Radioterapia, di pomeriggio a Iglesias, mercoledì 25 mattina sulla casa d’accoglienza  dell’Astafos e l’ultimo servizio è stato girato sulla nostra associazione ASGOP.
Il primo servizio, sul bambino di Iglesias, verrà trasmesso sabato 7 marzo e quello sull’ASGOP il 14 marzo. La prossima settimana mi comunicherà le date degli altri due.  A presto
La presidente dell’ASGOP onlus          Maria Agnese Cannas

vedi

Cari amici, il 23 febbraio, ad Oristano si svolgerà l'attesa manifestazione della Sartiglia di
Oristano, i cui attori principali saranno i bambini. Ritengo che sia un bellissimo momento a cui possono partecipare come spettatori i nostri bambini. La Pro-Loco di Oristano mi ha messo a disposizione 20 biglietti, e così i bambini potranno assistere alla manifestazione
comodamente seduti in tribuna. Anche l'Unione Sarda darà risalto all'evento e domani pubblicherà un articolo nella cronaca di Oristano.

Coloro che avessero il  piacere di far trascorrere una giornata di festa ai propri bambini, possono inviarmi una mail all'indirizzo pierpaolopalmas@tiscali.it

Si segnala un'importante, recentissima (pubblicata lo scorso 26 gennaio) sentenza della Corte Costituzionale (n.19/2009) che riconosce, al figlio convivente di persona con handicap grave (art. 3, co.3, L. 104/1992), il diritto a fruire di un congedo straordinario dal lavoro per un periodo massimo di due anni in modo frazionato o continuativo ed è interamente
retribuito. Detto congedo dal lavoro può essere fruito una sola volta nell'arco dell'intera vita lavorativa del familiare che assiste il malato.

La Corte Costituzionale ha esteso il diritto in esame anche al figlio convivente nel caso in cui non vi siano altri soggetti idonei a prendersi cura della persona in situazione di disabilità grave.

Questo significa che il figlio di una persona malata di cancro (cui sia stato riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità) potrà assistere il proprio caro assentandosi dal lavoro per un periodo continuativo o frazionato fino a due anni conservando la retribuzione ed il posto di lavoro.

Per maggiori informazioni contattateci via email !

news del 10 febbraio 2009

Cari Amici, Volontari e Sostenitori  in occasione della VII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-ematologia Pediatrica) a cui l’ASGOP –ONLUS ( Associazione Sarda Genitori Oncoematologia Pediatrica) è federata,  in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), promuovono il Progetto di Alleanza Terapeutica tra Medici e Genitori “L’Amore Cura”.

Per sostenere questa iniziativa al nostro fianco, oltre alla Guardia di  Finanza, come madrina della giornata, il Segretariato Sociale RAI, la Presidenza del Consiglio e tante altre Istituzioni, che ci hanno concesso il Patrocinio,  si sono anche schierati i più importanti gestori telefonici che hanno attivato il lancio di un SMS solidale.

  Dal 9 al 23 Febbraio 2009 si potrà donare 2 € per ogni SMS spedito al numero 48544

(Vodafone, Tim, Wind e 3) e 2 o 5 € per ogni chiamata da rete fissa Telecom

 Vi invitiamo a coinvolgere il maggior numero di persone affinché rispondano all'appello, evidenziando che TUTTO il ricavato della raccolta sarà destinato ESCLUSIVAMENTE alla realizzazione del progetto "L'Amore Cura". 

Insieme, lanciamo un forte messaggio contro il cancro infantile

La presidente dell’ASGOP ONLUS 

                                                                                   Maria Agnese Cannas  

Vi ricordo gli appuntamenti delle FESTE di CARNEVALE:

-       GIOVEDì 19 FEBBRAIO nella biblioteca del Microcitemico  ci sarà la divertente festa che l’ABOS ha   organizzato per i nostri bambini: ci saranno tanti giochi; io sarò presente perché sono golosa di zeppole.

-       LUNEDì 23 FEBBRAIO a ORISTANO ci sarà la SARTIGLIETTA dei bambini. Il nostro vicepresidente Pierpaolo Palmas è riuscito ad ottenere i biglietti per fare assistere i nostri bambini. Per chi fosse interessato telefoni per prenotare a Pierpaolo tel 0783 71771.
BUON
DIVERTIMENTO A TUTTI!!!    Agnese
 

OGGI 4 FEBBRAIO 2009 L’ASGOP COMPIE 2 ANNI: SPERIAMO DI FESTEGGIARE IL 3° NEL NUOVO REPARTO.

Ieri, martedì 3 febbraio alle ore 18,00,  si è tenuto l’attesissimo incontro tra il nuovo Direttore Sanitario dell’ASL 8, Dottor GIUSEPPE MARIA SECHI e le Associazioni di Volontariato . All’incontro ha partecipato anche il
nuovo Direttore Generale Dottor BENEDETTO BARRANU. La  sala riunioni era stracolma di rappresentanti delle numerose Associazioni che, a turno, in modo molto sintetico hanno illustrato  i rispettivi
problemi e  proposto eventuali risoluzioni. I Direttori hanno ascoltato TUTTI con molta attenzione, con atteggiamento propositivo e mai conflittuale, assicurando il loro impegno per migliorare i servizi, studiare i rimedi alle criticità segnalate e anzi proponendo  periodici incontri per una collaborazione continua e proficua.
L’impressione raccolta da parte dei presenti era di soddisfazione per la sensibilità, la competenza e la volontà di migliorare la qualità della sanità dell’ASL 8 ,  dimostrata dai nuovi Direttori.

L’A.B.O.S. invita tutti i bambini e i loro familiari alla grande festa di carnevale che si terrà Giovedì 19 febbraio 2009  alle ore 16 presso la biblioteca del Microcitemico. Ci saranno tanti giochi divertenti, tante sorprese e una bella zeppolata!
A fine festa verrà premiata la maschera più originale! Vi aspettiamo numerosissimi!!!!

Il 3 febbraio alle ore 18 il nuovo Direttore Sanitario dell’ ASL8 incontrerà per conoscerle le Associazioni che operano nel territorio. Facciamoci  conoscere.

pubblichiamo alcune immagini della splendida domenica trascorsa ad Iglesias...

vedi

L’Associazione ASGOP nel 2008 ha finanziato una ricerca clinico-epidemiologica: con questa ricerca medico-scientifica, l’ASGOP ha contribuito alla permanenza in reparto del pediatra  Dott. Francesco Corongiu ivi specializzatosi in oncoematologia pediatrica e volontario da  gennaio   2008.

vedi  archivio

Venerdì  19 dicembre,  durante la festa dei  bambini nella Biblioteca del Microcitemico,  i Direttori dellASL8,  Dottor Gumirato e Dottor Sorrentino, "semivestiti" da Babbo Natale,  hanno portato in dono 10 pc  e hanno dotato il Reparto di Oncoematologia Pediatrica dell’adsl  wireless, supporto indispensabile ai bambini e genitori per il collegamento a internet: il nostro reparto  diventa così all’avanguardia nel garantire, al piccolo paziente, non solo il diritto all’assistenza medica ma anche quella al gioco, all’istruzione, alla comunicazione al fine di preservarne il benessere psicologico e sociale. Inoltre ci confermano l’assunzione temporanea di un anno al nostro pediatra dott. Francesco Corongiu, necessario al servizio di oncoematologia pediatrica in sostituzione dei recenti pensionamenti.

vedi

Anche se è trascorso quasi un anno, vogliamo ricordare con gratitudine la visita degli uomini della Guardia di Finanza ai nostri bambini: momenti sempre di festa, pieni di calore...

vedi

Sabato 17 gennaio, il Generale Adinolfi, Comandante dei Carabinieri della Regione Sardegna, ha portato dei doni ai bambini ricoverati. Era presente anche il nuovo Direttore Generale della ASL8, il Dottor Barranu.

vedi

Asgop, Omnia Sport e Fitness, ed il Corpo dei Vigili del Fuoco in collaborazione con l’Ospedale Microcitemico Vi invitano ad una speciale  giornata, domenica 18 gennaio 2009 ad Iglesias, presso  il Distaccamento dei Vigili del Fuoco in corso Colombo e, dopo pranzo, nel centro Omnia Sport e Fitness in via Villa di Chiesa.  Per i residenti a Cagliari e dintorni, partenza dal  MICROCITEMICO ORE 09.00 col Pulman della Ditta Stevelli  (nostro Sponsor).

Per info e prenotazioni, contattare Luciano Musu musu.simone@alice.it
 

Stamani, è arrivata una notizia tanto attesa: ieri il dottor Francesco Corongiu ha firmato il contratto e dal 2 gennaio sarà in reparto. EVVIVA!!!!!!  L'anno inizia tra i migliori auspici.
 AUGURI A TUTTI.  La presidente dell’Asgop Maria Agnese Cannas

news del 23 gennaio 2009

L’Associazione ASGOP nel 2008 ha finanziato una ricerca clinico-epidemiologica che ha studiato e approfondito i seguenti argomenti: 

1- analisi retrospettiva dell'incidenza e della distribuzione geografica dei tumori pediatrici in Sardegna;

2- valutazione del miglioramento della prognosi dal 1991  ad oggi dei tumori infantili;

3- prevenzione secondaria e terziaria delle sequele iatrogene a lungo termine nei pazienti in follow-up;

4- valutazione dell’eventuale correlazione tra ambiente di vita e tumori pediatrici.

Con questa ricerca medico-scientifica finanziata con € 10000,00, L’ASGOP, per quanto nelle proprie capacità organizzative e finanziarie, ha cercato di sopperire alla carenza del personale medico, favorendo la permanenza in reparto del pediatra  Dott. Francesco Corongiu ivi specializzatosi in oncoematologia pediatrica e volontario da  gennaio   2008.  I risultati sono stati presentati dallo stesso in qualità di relatore sul tema: “Epidemiologia dei tumori infantili in Sardegna” al Congresso regionale SIP, Sardegna 2008 novità in Pediatria, tenutosi al policlinico universitario di Cagliari il 27 settembre.

Asgop, Omnia Sport e Fitness, ed il Corpo dei Vigili del Fuoco in collaborazione con l’Ospedale Microcitemico Vi invitano ad una speciale  giornata, domenica 18 gennaio 2009 ad Iglesias, presso  il Distaccamento dei Vigili del Fuoco in corso Colombo e, dopo pranzo, nel centro Omnia Sport e Fitness in via Villa di Chiesa.  Per i residenti a Cagliari e dintorni, partenza dal  MICROCITEMICO ORE 09.00 col Pulman della Ditta Stevelli  (nostro Sponsor).

Per info e prenotazioni, contattare Luciano Musu musu.simone@alice.it
 

news del 31. Stamani, è arrivata una notizia tanto attesa: ieri il dottor Francesco Corongiu ha firmato il contratto e dal 2 gennaio sarà in reparto. EVVIVA!!!!!!  L'anno inizia tra i migliori auspici.
 AUGURI A TUTTI . La presidente dell’Asgop Maria Agnese Cannas